Malato dalla nascita, con le trasfusioni contrae aids ed epatite: "Ora non ho diritto alla cura"

Una vita segnata dall'emofilia, malattia che non permette al sangue di coagularsi. Così Carlo sin da piccolo ha fatto trasfusioni di sangue: così ha contratto Hiv ed epatite. Adesso non può curarsi: "Sono distrutto"

Carlo è un nome di fantasia, perché ha deciso di matenere l'anonimato. Lui ha 49 anni e da quando è nato combatte contro un male difficile e raro, l'emofilia. Una patologia che non permette al sangue di coagularsi e che gli ha impedito sin da piccolo di "correre, fare sport e inginocchiarsi": "Le articolazioni sono soggette a soventi emorraggie che tendono a danneggiare la cartilagine determinando negli anni la comparsa di artropatia cronica". Lui ha aperto il suo cuore e raccontato il suo dramma in una lettera indirizzata alla Lila (Lega italiana per la lotta all'Aids) perché oggi soffre anche di Aids ed epatite di tipo C e B. Tutto a causa delle trasfusioni. 

LA SPERANZA DI GUARIRE - Da sempre è stato affetto da emofilia, ma quando aveva 13 anni sembrava ci fosse qualche speranza: "La medicina aveva scoperto il modo di sopperire alla mancanza del fattore VIII: estraendo il fattore dal sangue dei donatori, attraverso una complessa procedura, si riusciva a riprodurre il fattore mancante”. Ma proprio a causa di queste trasfusioni Carlo nel 1984 contrae l’Hiv e nel 1992 anche l’epatite C e l’epatite B: “Non avevamo fatto i conti con l'avidità umana, con la rincorsa al profitto delle case farmaceutiche che non controllavano i donatori”

LE NUOVE MALATTIE - Adesso a causa della "co-infezione", ovvero la combinazione delle tre malattie, non può fare interventi e trattamenti a cui si può sottoporre chi è affetto da una patologia sola: "L'epatite C colpisce il fegato, io non potrò mai subire un trapianto per il problema della coagulazione. Per l'epatite C c’è oggi l'interferone ma io non posso farlo perché incide sull'emofilia e avendo il genotipo 1 ha scarse possibilità di efficacia”. Poi nel 2014 una speranza: un nuovo farmaco per guarire l'epatite C senza effetti collaterali, peccato che Carlo non rietra tra i criteri stabili dall’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa): "I parametri per accedere alla nuova terapia sono questi: Fibroscan da F4 (cioè un grado di progressione del danno epatico in forma gravissima, ndr) e quindi fegato in cirrosi. Chi come me è riuscito a mantenere parametri borderline, non può usare il farmaco". In poche parole "prima ti aggravi, poi ti do il farmaco, perché al momento non ci sono i soldi per tutti”. 

NIENTE CURE - “Dunque dopo 49 anni di lotta per riuscire a vivere un funzionario politico di turno, per non sprecare denaro pubblico, dice: ‘tu, signor sopravvissuto, 'sta volta ti freghiamo!’”. “Chiedo pertanto a voi la cura e ne sono sicuro! Voi non vi assumerete la responsabilità di farmi morire! E' per questo che mi rivolgo a tutti, ad ogni livello, chiedendo di farmi accedere alla terapia per HCV, SUBITO!”. La lettera è stata inviata anche al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, per trovare una soluzione per Carlo e per chi come lui soffre ma non gli è permesso guarire. 

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