L'appello di Paolo, giovane chef malato di Sla: "Più fondi per la ricerca, basta promesse"

"Non è possibile che lo Stato italiano non investa nella ricerca e non dia una speranza ai malati come me" dice il giovane chef oristanese Paolo Palumbo, che da tre anni combatte contro la Sla. Il suo è un messaggio di incredibile forza e speranza: "Negli Usa c'è una terapia sperimentale, da noi dov'è lo Stato? Le cure devono essere accessibili a tutti"

Foto: Facebook

"Dedicate 4 minuti del vostro tempo a questo video e condividetelo, non lasciateci soli" lo chiede Paolo Palumbo, chef oristanese di 21 anni che combatte contro la Sla da tre lunghi anni. Non ha mai perso la voglia di lottare: "Voglio aiutare i malati a vivere meglio". Il suo video appello viaggia verso le centomila visualizzazioni su Facebook. È il ragazzo affetto da Sla più giovane in Europa: non mollerà.

Paolo Palumbo, giovane chef malato di Sla

"Non è possibile che lo Stato italiano non investa nella ricerca e non dia una speranza ai malati come me": dice Palumbo, che affida le sue parole a un comunicatore oculare. Il suo è un appello alle istituzioni. Un appello forte, che colpisce dritto al cuore. "È il messaggio di un ragazzo arrabbiato, convivo con la Sla da tre anni, una malattia che lentamente mi ha tolto tutto fino a fare di me un corpo immobile costretto su una sedia tutto il giorno".

Paolo racconta di soffrire non solo fisicamente per la sclerosi laterale amiotrofica, ma anche per le tante promesse non mantenute. Negli Stati Uniti c'è una nuova e costosissima terapia per la Sla, la Brainstorm. "Per portare la cura in Italia servirebbe un investimento di cinque milioni di euro ma forse manca la volontà per farlo. E così per avere accesso a quella terapia un malato deve sborsare mezzo milione di euro, volare negli Stati Uniti o in Israele, affrontare un viaggio insostenibile per le sue condizioni e scommettere che vada tutto bene".

"Dov'è lo Stato?", si chiede Paolo, che lamenta l'assenza degli investimenti promessi per la ricerca sulla Sla: "Dove sono le promesse delle campagne elettorali? Io non vedo niente nel mio futuro. Diffondete il mio messaggio, mettetevi una mano sulla coscienza".

Il video appello di Paolo Palumbo, giovane chef malato di Sla

Il fratello di Paolo Palumbo: "Lo Stato non si volti dall'altra parte"

Ugualmente intenso è l’appello del fratello Rosario al presidente della Repubblica Sergio Mattarella: "Lo Stato non è stato capace di tutelare la vita di suo fratello, lei non può permettere che la stessa cosa succeda a me, e a tutti gli altri familiari di persone affette da una disabilità. La differenza tra me e i fratelli Mattarella però è che per la morte di Piersanti, ucciso dalla mafia quando era presidente della Regione Sicilia, ci sono persone che la stanno pagando cara – dice Rosario Palumbo - Per mio fratello invece nessuno pagherà, perché l’unico responsabile è uno Stato che preferisce voltarsi dall’altra parte".

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Come Paolo oltre 7.000 persone in Italia, più di 200.000 nel mondo, sono oggi malate di Sla. Il giovane coraggioso chef si sta battendo con tutte le sue forze per i diritti dei disabili e malati gravi: "Uniti, supereremo ogni ostacolo!" scrive sulla sua pagina social: ha anche fondato un’associazione, #iostoconpaolo, con cui raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulle possibili cure per la SLA e ha inventato dei tamponi con cui anche i malati più gravi possono tornare a sentire i sapori.

"Ci sono stati tantissimi momenti duri, ma anche molto felici. La Sla ti toglie quasi tutto, non lo nego, ma non potrà mai togliermi il desiderio di battermi" raccontava recentemente Paolo Palumbo. La sua lotta contro la malattia e per i diritti dei malati non si fermerà.

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Commenti (2)

  • Aiutate la ricerca anche con piccole cifre

  • Chiedetevi quanti malati gravi si potrebbero curare rinunciando ad un paio di F35....

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