Sì alla sperimentazione dei minicuori artificiali per i piccoli cardiopatici: "Così salveremo i bimbi come Matteo"

"Suo figlio è incompatibile con la vita". Parole terribili, devastanti per mamma Francesca. Il cuore del suo piccolo Matteo, neanche un mese di vita, non funziona: ha una malattia rarissima. Per la sua famiglia è il dramma, il giudizio dei medici sembra non lasciare scampo. "Ricordo solo che ho smesso di pensare. In un attimo ho smesso di essere", dice Francesca, che fino a qualche settimana prima aveva ascoltato felice il battito del suo bambino durante i monitoraggi senza che ci fosse il minimo segnale di un problema.

Il 14 novembre il primo vagito di Matteo, tutto sembra andare per il meglio, a casa lo aspettano una cameretta tutta per lui e l'affetto della sorellina maggiore. Ma dopo una settimana qualcosa inizia a non funzionare. Matteo sta male, vomita, ha il fiatone. La situazione è grave e viene trasferito d'urgenza all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove entra in terapia intensiva. La mamma si trasferisce a Roma, non può lasciarlo solo. Il 29 dicembre la diagnosi: Matteo ha una cardiomiopatia dilatativa associata a una malattia rarissima. Calcificazione arteriosa generalizzata. Le sue arterie, dalle femorali in giù, sono sottili come un capello. Il sangue non fluisce bene, il cuore non pompa. Non ce la fa.

Matteo ha bisogno di un cuore nuovo, è attaccato alla vita e non vuole lasciarla andare. I medici dell'ospedale romano lo mettono in attesa ma ci vuole troppo tempo . La soluzione è l'impianto del primo cuore artificiale esterno per la circolazione extracorpea, un trattamento sperimentale che però consentirà a Matteo di resistere finché non sarà trovato un donatore. Era il 2012 e questo prototipo fu utilizzato per la prima volta al mondo, salvando la vita di Matteo quando aveva appena 16 mesi. Oggi la Food and Drug Administration, l'autorità di controllo della salute statunitense, ha rilasciato l'autorizzazione condizionata a uno studio investigativo per la sperimentazione clinica su 88 piccoli pazienti americani di questo minicuore artificiale, un dispositivo miniaturizzato di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik Heart. La sperimentazione partirà nel 2017 e sarà guidata propri dall'equipe di specialisti del Bambin Gesù. 

Il Jarvik 15mm, del diametro di 15 millimetri, ha dimensioni paragonabili a quelle di una batteria AA (“stilo”) e regola il flusso di sangue variando la velocità della turbina attraverso il controller portatile. La nuova “micropompa” è progettata per supportare la circolazione di pazienti a partire dagli 8 kg di peso e fino a un’età di circa 10 anni e può garantire un supporto a lungo termine per quei bambini per i quali non si trova un cuore compatibile per procedere con il trapianto, consentendo loro migliori condizioni di vita.“Il nostro gruppo ha contribuito negli ultimi anni allo sviluppo di questo cuore artificiale di soli 15 mm che ha necessitato oltre 10 anni di studio prima di avere la autorizzazione alla sperimentazione clinica dalla FDA”, spiega il professor Antonio Amodeo, responsabile dell’unità di Funzione ECMO e Assistenza Meccanica Cardiorespiratoria del Bambino Gesù. “Il più grande vantaggio di questo cuore è che permetterà ai bambini di aspettare a casa il trapianto cardiaco rispetto alla situazione attuale in cui i bambini sono costretti a rimanere in ospedale per mesi. Il nostro Ospedale sarà il capofila europeo per la sperimentazione clinica di questo cuore rivoluzionario che sarà condotta nel 2017”

Dopo l'impianto del minicuore artificiale, per il piccolo Matteo è arrivato poi un cuore vero. "Nel buio, ho visto la luce. Ho pianto per un bimbo che non c'era più. Ho pianto di felicità perché ho intravisto una possibilità per Matteo. Ero disperata e felice", ricorda ora mamma Francesca. Matteo è rimasto ricoverato per ventritrè mesi. E' rimasto per giorni e giorni in sedazione incosciente, tra sala operatoria e speranza, poi a settembre Francesca ha potuto riportare finalmente a casa il suo Matteo.

Oggi il piccolo sta bene, è cresciuto anche grazie all'affetto della sua altra "famiglia", i medici e gli infermieri della terapia intensiva del Bambin Gesù, che gli sono stati vicino soffrendo con lui e accompagnandolo nel suo percorso, in ogni giorno dei suoi primi due anni di vita, per permettere al suo cuore di battere.