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Venerdì, 29 Marzo 2024
Cronaca Roma

Una nuova vita per Fioel, il bimbo di 5 anni con la schiena "curva" a 116 gradi

Si chiama sindrome di Prader Willi o scoliosi estrema, una rara malattia della colonna vertebrale che metteva a repentaglio la salute di questo bambino. La famiglia, dopo tanti "no", ha trovato la soluzione in Italia

A 5 anni non ancora compiuti, Fioel, un bimbo di origini albanesi, è il più piccolo mai operato all'ospedale Bambin Gesù di Roma per una scoliosi estrema, 116 gradi a livello toracico, con l'impianto di un sistema di barre di accrescimento magnetiche. Il piccolo, affetto da questa rara malattia della colonna vertebrale conosciuta anche con il nome di "sindrome di Prader Willi", lo scorso mese di giugno è stato sottoposto a un delicato intervento per correggere la deformità della colonna che metteva a rischio la funzione del cuore e dei polmoni. Come racconta lo stesso ospedale in una nota ufficiale, la malattia genetica rara, i problemi cardiaci, la grave scoliosi e l'età facevano di Fioel un paziente ad altissimo rischio.

Bimbo con la scoliosi estrema, il papà: "Abbiamo ricevuto tanti no"

"Abbiamo ricevuto tanti 'no' prima di trovare una soluzione", racconta il papà in una lettera indirizzata all'ospedale pediatrico: "Siamo arrivati sino in Francia, ma la risposta era sempre la stessa: l'intervento è troppo rischioso". Il bambino è stato preso in carico dall'Unità operativa complessa di Ortopedia del Bambino Gesù, diretta dal Pier Francesco Costici. Prima è stata verificata la fattibilità di un intervento di alta complessità in cui vanno attentamente valutati i rischi e i possibili benefici. Al termine dell'iter, l'équipe guidata da Leonardo Oggiano ha eseguito l'operazione.

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"Non affrontare una scoliosi così grave voleva dire condannare il bambino a una qualità e a un'aspettativa di vita molto bassa. L'unica prospettiva di salute e di crescita era l'intervento - spiega il chirurgo ortopedico Oggiano - Nonostante la complessità del quadro clinico, abbiamo valutato che ci fossero tutte le premesse per procedere: l'operazione si è svolta senza problemi in meno di 3 ore e il piccolo paziente ha avuto un recupero perfetto".

Oggi, a distanza di 4 mesi dall'operazione, "la curva scoliotica di Fioel è passata da 116 a 60 gradi", sottolinea l'ospedale.

Scoliosi estrema, come funzionano le barre magnetiche

Le barre di accrescimento magnetiche hanno "la finalità di guidare la crescita della colonna vertebrale durante l'età infantile, permettendo il controllo della scoliosi e, contestualmente, la crescita della colonna. Raggiunta la pubertà, verranno sostituite con un sistema permanente di viti e barre che correggeranno definitivamente la deformità vertebrale".

La scoliosi è una deformità della colonna vertebrale caratterizzata da curvatura e rotazione delle vertebre. Colpisce circa il 3% dei bambini; può essere corretta con busti e corsetti e, nei casi più gravi e complessi, con la chirurgia. Al Bambino Gesù, all'interno dell'Unità operativa complessa di Ortopedia e dell'Unità di funzione di Chirurgia della colonna, negli ultimi 3 anni sono stati eseguiti oltre 400 interventi di chirurgia vertebrale con varie tecniche.

Una delle opzioni chirurgiche è l'impianto delle barre di accrescimento magnetiche. Il Bambino Gesù è stato il primo ospedale pediatrico italiano a introdurre, nel 2011, questo sistema di correzione della colonna che oggi rappresenta lo standard mondiale del trattamento delle scoliosi in età precoce. È una tecnica mininvasiva: attraverso due piccole incisioni vengono inserite due barre metalliche a scorrimento magnetico che vengono poi manovrate dall'esterno. Questo sistema consente l'allungamento progressivo della colonna vertebrale senza necessità di ulteriori interventi chirurgici nel periodo di crescita del bambino. Le manovre vengono eseguite in regime ambulatoriale, con i pazienti svegli. Dal 2011 a oggi, i bambini trattati con le barre magnetiche sono stati oltre 50.

"Era un intervento con tanti rischi - scrive ancora il papà di Fioel - ma siamo stati accompagnati passo dopo passo. Sono profondamente grato per l'aiuto dato a mio figlio e spero che possa essere salvata la vita di tanti altri bambini bisognosi di cura".

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