Giornata Mondiale della sindrome di Down: “Pari diritti per tutti, solo allora sarà una festa”

‘CoorDown’ lancia la Campagna ‘Reason To Celebrate’ per il World Down Syndrome Day con un video in cui quattro ragazzi e ragazze con sindrome di Down spiegano perché il 21 marzo c’è poco da festeggiare. Il commento di Martina Fuga, responsabile della comunicazione della campagna

Foto gentilmente fornita dall'ufficio stampa 'CoorDown Onlus'

A New York sono circa le 8 del mattino di mercoledì 20 marzo quando la connessione WhatsApp permette una telefonata carica di un’energia tale da rendere meno cupo il cielo di Roma in un inizio di primavera ancora troppo timida per lasciare spazio al sole.

La voce è quella di Martina Fuga, responsabile della comunicazione della Campagna di sensibilizzazione internazionale ‘Reason To Celebrate’ lanciata da CoorDown Onlus (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, che dall’altro capo dell’etere ci spiega l’importanza di un’iniziativa così bella, giusta, inclusiva da non poter non essere appoggiata con il meritato entusiasmo.

Dal 2012 'CoorDown' realizza dei video dal forte impatto che hanno come protagonisti ragazzi con la sindrome di Down. Il progetto è stato messo a punto anche quest’anno con un video volto a denunciare quanto ancora ci sia da fare per il raggiungimento degli obiettivi di pieno rispetto dei diritti e uguale accesso alle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down.

Il filmato ha come protagonisti quattro ragazzi e ragazze con sindrome di Down provenienti da Gran Bretagna, Albania, Svizzera e Italia, e pone l’accento sulla circostanza che la vita ordinaria vissuta dalla maggioranza della popolazione sia un traguardo sì possibile, ma raggiungibile ancora da troppe poche persone con sindrome di Down. Dall’istruzione al lavoro, dallo sport al contesto sentimentale, infatti, non tutti hanno ancora la totale possibilità di ricevere giusti supporti e sostegni inclusivi, e questo a causa di pregiudizi sociali, supporti inadeguati e basse aspettative.

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Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, il video  ‘Leave no one behind’

La campagna video ‘Leave no one behind’ disponibile su Youtube e Facebook inizia elencando le tre giornate istituite dalle Nazioni Unite volte che si celebrano il 21 marzo, ovvero la giornata mondiale della Poesia, la giornata internazionale del Nowruz, che celebra l’inizio della primavera, e la giornata internazionale delle Foreste. La serenità si spegne quando la persona con sindrome di Down ricorda che nella stessa data si celebra anche la giornata mondiale sulla sindrome di Down che, a differenza delle altre, non trova pieno motivo per fare festa. Perché fino a quando anche una sola persona non avrà le stesse opportunità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla vita sociale, non ci sarà ragione di festeggiare. 

“E’ un video molto forte”, commenta Martina Fuga, mamma di una ragazza con sindrome di Down che ha anche scritto un libro sulla sua esperienza, ‘Lo zaino di Emma’: “Ci sono quattro adulti con sindrome di Down perché abbiamo ritenuto importante fossero proprio loro a rappresentarsi per essere riconosciuti. Sul tema ci sono molti video di bambini sorridenti e felici, ma oggi noi abbiamo scelto di farlo in modo diverso, con una denuncia. L’obiettivo è andare a incidere nell’immaginario collettivo, abbattere i luoghi comuni, gli stereotipi”.

Stereotipi e luoghi comuni che comprendono anche il linguaggio. “Cambiare il linguaggio è fondamentale, basta con la definizione di ‘bambini speciali’”,  sottolinea Martina: “Bisogna riabilitare il concetto di ‘diversità’: siamo tutti diversi, quella che va riscattata è l’unicità. E’ il mondo che deve accogliere tutti al di là delle caratteristiche, è il contesto sociale che deve fare spazio”.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, l’intervento di Marta Sodano alle Nazioni Unite

Quest’anno ‘CoorDown’ sarà rappresentato al quartier generale delle Nazioni Unite di New York da Marta Sodano, 25enne con sindrome di Down, che interverrà come portavoce il 21 marzo 2019 in occasione della conferenza mondiale “Leave no one behind in education” organizzata in occasione del World Down Syndorme Day. Marta è testimone della sua storia e della sua esperienza educativa, segnata da difficoltà e inclusione sociale e lavorativa.

“Marta non va mitizzata, non è una supergirl, un’icona”, puntualizza Martina a proposito di questa giovane donna che adesso lavora in un’azienda grazie ad una possibilità che, piuttosto che essere considerata un’eccezione da osservare come preziosa rarità, dovrebbe essere estesa a tutte le persone con sindrome di Down.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, cosa è stato fatto e quanto ancora c’è da fare

Rispetto al riconoscimento dei diritti e delle opportunità offerte alle persone con sindrome di Down molti passi avanti sono stati fatti nel corso degli ultimi anni, ma la strada verso il raggiungimento della completa uguaglianza è ancora lunga.

“Questa Giornata è soprattutto un’occasione per far conoscere al mondo chi sono, cosa fanno e cosa possono fare le persone con sindrome di Down”, la riflessione di Martina Fuga che conclude con una certezza: “Solo quando i diritti di tutti loro saranno pienamente riconosciuti il 21 marzo sarà davvero una festa”.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, la campagna “Reasons To Celebrate”

La campagna “Reasons To Celebrate” è nata dalla collaborazione delle agenzie FCB Mexico e SMALL New York, diretta dal regista ungherese Rudolf Péter Kiss e prodotta da Switzerland’s GOSH* a Budapest, con la partecipazione di attori provenienti da quattro paesi diversi, Gran Bretagna, Albania, Svizzera e Italia. Anche quest’anno la campagna internazionale è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di Down Syndrome Australia, Down’s Syndrome Association (UK), Down Syndrome Albania Foundation e le associazioni svizzere Art21 Association Romande Trisomie 21 e Progetto Avventuno.

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down (WDSD - World Down Syndrome Day in inglese) è un appuntamento internazionale - voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’ONU - nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.

Gli hashtag ufficiali della campagna #ReasonsToCelebrate #LeaveNoOneBehind #WorldDownSyndromeDay #WDSD19.

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