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Giovedì, 28 Marzo 2024
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Le sorelle morte per una rara malattia ereditaria: "Presto toccherà a me"

A 23 anni, l'australiana Venessa vive nel terrore di morire anche lei di Tay-Sachs, una terribile malattia genetica per la quale non esiste cura

Venessa Chidiac ha 23 anni e vive con la consapevolezza che presto potrebbe morire anche lei come le sue sorelle. La ragazza ha infatti visto morire entrambe le sorelle, colpite dalla terribile sindrome di Tay-Sahcs, una grave malattia neurologica progressiva rara e letale per la quale non esiste cura.

A tutte due la Tay-Sachs fu diagnosticata in età pre-adolescenziale. I dottori non sono stati in grado di spiegare perchè nella famiglia Chidiac la Tay-Sachs colpisce dopo diversi in anni, mentre negli altri casi di manifesta subito dopo la nascita. Mary e Belinda avevano appena 6 e 8 anni quando all'improvviso iniziarono ad avere problemi a parlare e a camminare.

Inizialmente i medici avevano dato alle due bimbe appena otto mesi di vita, ma Mary e Belinda sono sopravvissute molto di più. La prima è morta lo scorso anno a 27 anni, mentre la seconda è deceduta alcuni anni fa ad appena 18 anni. Avevano bisogno di assistenza costante e la famiglia è stata loro vicina, rifiutandosi di metterle in un istituto.

"Vivo da anni con la paura che possa capitare anche a me un giorno, come pure i miei genitori. Anche se ho un semplice mal di testa, vado di corsa dal dottore", ha raccontato Venessa al Daily Mail Australia. La ragazza ha creato un'organizzazione benefica per raccogliere fondi destinati al sostegno delle famiglie che hanno bisogno di assistenza per pagare i costi delle cure mediche e dell'assistenza. Il prossimo 11 maggio Venessa parteciperà insieme a un'amica all'annuale Camminata della Speranza da Earlwood a Berrima per beneficenza. 

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