La rara malattia di Luciana: "Sto diventando una ragazza-statua, ma non mollo"
La fibrodisplasia ossificante progressiva è nota anche come "Sindrome dell’uomo di pietra". Luciana Wulkan guarda al futuro: "Voglio trovare un lavoro e vivere una vita normale"
Luciana Wulkan è una ragazza inglese di 18 anni determinata e coraggiosa. Soffre di Fop, fibrodisplasia ossificante progressiva, malattia genetica che colpisce solo 800 persone in tutto il mondo.
La rara malattia le sta letteralmente ossificando il corpo: frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi. La fibrodisplasia ossificante progressiva è nota anche come Sindrome dell’uomo di pietra.
I bambini colpiti da Fop, spiega Repubblica, hanno un aspetto del tutto normale alla nascita, eccezione fatta per una deformazione congenita dell’alluce. Entro i 20 anni, però, si sviluppano nel collo, nel dorso e nelle spalle dei noduli fibrosi che poi diventano ossa con un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica.
Nonostante le difficioltà e i problemi fisici che prima dei 30 anni probabilmente la costringeranno su una sedia a rotelle, Luciana non si arrende e pensa di iscriversi all'università, dove studierà marketing.
"Voglio trovare un lavoro e vivere una vita normale" dice. Nuovi studi danno speranza ai malati di Fop, ma serviranno anni prima che si possa procedere alla sperimentazione, scrive il Daily Mail.
