Vinicio Riva ha 53 anni ed è affetto dal morbo di von Recklinghausen, malattia nota come neurofibromatosi di tipo 1. "Sono un essere deforme". Non fa fatica ad ammetterlo. La sua è una vita impossibile. Impossibile sorridere. Ma quando pensa a quegli istanti con Papa Francesco, Vinicio è un'altra persona. E a Panorama ha raccontato le sue sensazione durante quell'incontro che ha fatto il giro del mondo.

Prima gli ho baciato la mano, mentre lui con l’altra mi carezzava il capo e le ferite. Poi mi ha attirato a sé, abbracciandomi forte e baciandomi il viso. Avevo la testa contro il suo petto, le sue braccia che mi avvolgevano. E lui mi teneva stretto stretto, come coccolandomi, non si staccava più. Ho cercato di parlare, di dirgli qualcosa, non ci sono riuscito: l’emozione era troppo forte. E’ durato poco più di un minuto, ma a me è sembrata un’eternità. Dopo, mi sono girato verso la zia e le ho detto: Qua ghe aso le pene, Qui ci lascio le penne".

Le escrescenze gli coprono tutta la testa e il viso, tranne che per la guancia sinistra, che è invece deturpata come fosse passata attraverso il fuoco. "La pelle di Vinicio ha perso tutta l’elasticità e si ripiega sul volto, coprendogli un occhio e allungandogli il mento. I piedi sono deformati e devastati dalle piaghe. Le escrescenze prudono moltissimo, specie sulla schiena. Non grattarsi è impossibile, e ogni mattina Vinicio si sveglia con la maglia di cotone zuppa di sangue". 

I primi segni si sono manifestati dopo i quindici anni. Mi avevano detto che sarei morto a trenta. Invece sono ancora qui.

I Riva hanno accolto la giornalista di Panorama nella loro casa. La zia, una piccola e rubiconda signora di 68 anni, sempre allegra, lo ama visceralmente e lo abbraccia di continuo. Racconta: "Quand'era bambino e andavamo in ospedale, capitava che in sala d’attesa qualcuno, vedendolo, si allontanasse impaurito. Allora io me lo mettevo vicino e me lo tenevo stretto. Per fargli capire, a lui e a loro".

A San Pietro Vinicio l’hanno messo tra i malati gravi perché l’hanno visto con la faccia così, ma lui non è grave. Non ha niente di grave, vero, Vinicio? Siamo andati giù in carrozzina solo perché tutte quelle ore in piedi in piazza, sai… Ma lui sta bene. Ha avuto tanti problemi (tantissime operazioni, tra cui anche una al cuore, un anno fa, ndr), ma adesso ha solo questa piccola condizione.