Theo ha una malattia rarissima e degenerativa: i genitori chiedono aiuto sui social

Un bambino di 4 anni sta lottando contro il morbo di Batten, ma le terapie a cui si sta sottoponendo servono solo a rallentarla. La mamma ha avviato una raccolta fondi: “Sta iniziando a perdere le mobilità ed il linguaggio, aiutateci”

Theo Stumph (Foto da Facebook)

Arriva da Regina, in Canada la storia di una mamma che lotta insieme al suo figlioletto contro una malattia neuro-degenerativa molto rara, che nella maggior parte dei casi non lascia scampo. Il piccolo Theo Stumph, di soli 4 anni, è affetto da “CLN2 Batten”, conosciuto anche come Morbo di Batten, di cui esistono diverse varianti. La malattia si presenta nei bambini tra i 4 e i 7 anni, all'inizio con delle crisi epilettiche, poi il paziente inizia a perdere la mobilità, l'uso del linguaggio e della vista: l'aspettativa di vita è dai 6 ai 12 anni. 

Theo soffre già di convulsioni a causa della malattia e, secondo quanto ha rivelato la mamma Heather Leask ai media canadesi, nonostante le cure a cui si sta sottoponendo la sua situazione sta peggiorando. Per ottenere aiuto in questa dura battaglia, la famigli di Theo ha avviato una raccolta fondi su Facebook attraverso la pagina denominata “Theo's Challenge”.

''Sta iniziando a perdere le mobilità ed il linguaggio - si legge sulla pagina Facebook – le crisi epilettiche sono sempre più frequenti e sta iniziando ad avere problemi a camminare e a mantenere l'equilibrio. Adesso ha bisogno di aiuto per mangiare e che ci sia sempre qualcuno vicino a lui”.

I genitori di Theo hanno bisogno di un aiuto finanziario per coprire il costo delle cure non coperte da assistenza sanitaria o assicurazione. Al momento il piccolo sta seguendo una particolare terapia che prevede la somministrazione di un farmaco anti-convulsivo e la sostituzione di enzimi, che però serve soltanto per bloccare o rallentare l'avanzamento della malattia. Inoltre, per potersi sottoporre a queste cure, Theo e la sua famiglia percorrono ogni due settimane 260 km per andare da Regina a Saskatoon, città dove viene praticata questa cura. 

L'unica soluzione che potrebbe essere permanente e potrebbe regalare al piccolo una vita normale è la terapia genetica, ma non è ancora disponibile ed ha un grandissimo costo, che adesso la mamma ed il papà non possono sostenere. Quando questa nuova cura sarà disponibile, la famiglia vuole essere pronta economicamente, per questo porta avanti questa raccolta fondi, con la speranza di poter sconfiggere, una volta per tutte, una malattia che nella maggior parte dei casi non lascia scampo a questi piccoli guerrieri. 

Fonte: Facebook →

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