La storia di Bianca: “27 anni per dare un nome alla mia malattia”

Quello che all'inizio sembrava un semplice mal di schiena, è poi diventato, con il passare del tempo, una vera e propria 'Bestia nera'.  "Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto. Un alter ego nero che mi tratteneva ogni volta che provavo a muovermi, a chinarmi per prendere un oggetto": è il racconto di Bianca Zuccarone, 43 anni, che dopo quasi tre decadi ha scoperto il male che la affligge: “Mi ci sono voluti 27 anni, ma alla fine sono riuscita a darle un nome: spondilite anchilosante". Capire i sintomi che la tormentavano da quando era 14enne è stata un'odissea e la diagnosi è arrivata quasi come un regalo. "Ero felice, potevo curarmi”.

La donna si racconta oggi a Milano durante la presentazione della campagna 'SAi che hai la SA?', promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare. Una testimonianza e un messaggio per chi la spondilite anchilosante, la SA, non ha bisogno si sentirsela descrivere perché ci combatte notte e giorno: "Nessuna malattia può esaurire una persona. Smettiamola di fare le vittime e riprendiamoci la vita. Scegliamo il nostro futuro", così come invita a fare la nuova iniziativa della piattaforma di informazione già presente online e su Facebook, dove conta oltre 15 mila follower.

Quando inizia a non star bene Bianca è una ragazzina e fa tanto sport. "Avevo dolori ricorrenti che io chiamavo mal di schiena - ricorda - ma in realtà interessavano le natiche e il bacino. Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava". Comincia così un pellegrinaggio che fa tappa prima dal medico di famiglia, poi dall'ortopedico, poi ancora dall'osteopata. "Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti", la malattia pure. "Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l'ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi".

Per Bianca la svolta è stato l'incontro con il suo reumatologo, ma il vero cambiamento ha tante facce e sono tutte quelle dell'Apmar. "In associazione ho fatto un percorso di empowerment senza nemmeno rendermene conto - dice - Mi hanno insegnato a vivere la malattia come un'opportunità. Grazie a loro sono riuscita a far sparire la presenza nera che accompagnava ogni mio passo, a riprendere in mano la mia vita".