Sabato, 13 Luglio 2024
la storia

Bimbo affetto da una malattia letale: la regione stanzia 5 milioni per salvargli la vita

Il piccolo ha sei anni. Grazie all'aiuto della Regione Emilia-Romagna volerà tra qualche giorno negli Stati Uniti per sottoporsi al raro trattamento

Marco (nome di fantasia per proteggerne la privacy) ha 6 anni, è un bravissimo nuotatore e ha un'energia incontenibile come hanno solo i bimbi a quell'età. Ma questa esplosione di energia potrebbe non esserci più. A causa di una malattia rarissima, letale e genetica, la stessa che ha ereditato dal padre. E l'unica terapia possibile è negli Stati Uniti, dove viene somministrata per una cifra astronomica e per la sua famiglia inarrivabile: 5 milioni di euro. La speranza però è arrivata dalla Regione Emilia-Romagna, dove Marco vive con la famiglia, che ha deciso di stanziare l'intera cifra per salvare il bambino di sei anni affetto dalla rara malattia.

Qual è la malattia di Marco

A raccontare la vicenda è Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute dell'Emilia-Romagna, con un intervento su 'Quotidiano Sanità'. L'assessore ha precisato che si tratta di una patologia che si manifesta nei soggetti proprio intorno ai 6 anni di età e comporta la demielinizzazione cerebrale, ovvero un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido, e mortale nel giro di due anni dal momento in cui si manifesta. E l'esito, purtroppo, è nefasto.

Tutto inizia lo scorso anno, quando il zio del piccolo va dal medico per un semplice fastidio al ginocchio. Il dottore lo sottopone ad accertamenti e risulta affetto dalla malattia rara, a volte grave, ma in forma lieve. La malattia è genetica, per cui è consigliato che anche i consanguinei facciano gli esami. Da questi, il fratello dell'uomo con il problema al ginocchio scopre che suo figlio è portatore della variante più grave. Così i genitori del piccolo hanno fatto il giro degli ospedali di tutta Europa per scoprire che l'unica cura possibile si può ricevere negli Stati Uniti. Questo perché la malattia di Marco non è compresa tra i Lea, i Livelli essenziali di assistenza, in altri termini non è una spesa che la sanità pubblica italiana è obbligata a coprire.

L'aiuto della regione 

Arriva in Regione Emilia-Romagna la richiesta di supporto economico da parte della famiglia, perché i costi sono altissimi. Per l'infusione e per i giorni di degenza, infatti, ci vogliono 5 milioni di euro. Una cifra assolutamente inaffrontabile per una famiglia. Così, racconta Donini, "convoco una riunione urgente all'assessorato e, naturalmente, indico la volontà di coprire le spese necessarie al trattamento, oltre che quelle per il ricovero". La vita del bambino prevale sulla burocrazia. "Facciamo una variazione di bilancio per riuscire ad assicurare la cifra alla famiglia, che ora può guardare con più serenità al futuro", precisa l'assessore. 

A oggi, racconta Donini, non ci sono ancora sintomi della malattia, ma all'analisi strumentale iniziano a evidenziarsi i primi segni di progressione del danno neurologico cerebrale. Non c'è tempo da perdere insomma. E la strada percorribile è solo una: la terapia con un farmaco prodotto e commercializzato da una casa farmaceutica statunitense. "Si tratta di una sola infusione, una sacca del farmaco, una infusione da eseguire però tassativamente nell'ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts", spiega l'assessore dell'Emilia-Romagna. 

Il piccolo a giorni partirà per gli Stati Uniti per sottoporsi al trattamento. Ma c'è ottimismo. Tredici anni fa, un ragazzo attualmente 17enne si è sottoposto allo stesso trattamento. Ora è in salute e conduce una vita normale. La stessa che - si spera - avrà Marco. 

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