La battaglia di Eluana per scegliere come morire: a che punto è il dibattito sul fine vita

Dieci anni fa moriva Eluana Englaro. La storia della giovane in stato vegetativo irreversibile e la battaglia del papà perché fosse riconosciuta la sua volontà e il diritto ad una morte dignitosa. Dieci anni dopo, la legge sul biotestamento non decolla

La storia di Eluana Englaro. Foto Ansa

Eluana Englaro è il simbolo di una battaglia per ottenere il riconoscimento del diritto ad una fine dignitosa. Anche grazie a lei oggi l'Italia ha una legge sul "fine vita". Un diritto sancito ufficialmente con l'approvazione nel 2017 della legge sul biotestamento (o Disposizioni anticipate di trattamento Dat) che tuttavia, dopo due anni, non decolla: all'appello, infatti, manca ancora il Registro o Banca dati nazionale delle Dat, che di quella norma rappresenta il fulcro che serve a garantirne la piena operatività. "La legge è stato il primo passo, ora bisogna concretizzarla e permettere a tutti i cittadini di avere la libertà di conoscere e scegliere", dichiara Marco Cappato, leader dell'Associazione Luca Coscioni.

"Casi come quello di Eluana Englaro, di Welby e del più recente Dj Fabo - aggiunge - sono stati importanti per sensibilizzare l'opinione pubblica. Ora bisogna andare avanti. E' cambiato il modo di morire. Oggi la morte è diventata un processo, e come quelle di Eluana evidenziano con forza quanto sia necessario oggi avere la possibilità di poter scegliere come porre fine alla propria vita. In Parlamento è iniziata la discussione sulla legalizzazione dell'eutanasia. Il Governo se ne tenga fuori, il Parlamento deve essere libero di discutere. Lo dicono anche i sondaggi: gli italiani sono sempre più a favore della libertà di scelta individuale, ed è questo il vero grande cambiamento di questi ultimi 10 anni".

La storia e la battaglia di Eluana Englaro

E' stata una battaglia lunga e difficile, quella di Eluana. Una battaglia per cui si è pagato un "prezzo altissimo", ma per il "sorriso radioso" della figlia Beppino Englaro rifarebbe tutto quello che ha fatto. Nel decimo anniversario della morte, il suo è stato "un grande caso costituzionale", dice Beppino, che ha diviso il Paese costringendolo a fare una riflessione. Allora "gli italiani non erano pronti ad accettare la sua scelta - prosegue - ora c'è una legge che è ben fatta, merita un plauso", nonostante alcuni nodi burocratici.

Figlia in coma, il padre deciderà per lei: prima applicazione della legge sul fine vita 

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Il 18 gennaio 1992 Eluana Englaro, allora ventunenne, perse il controllo dell'auto mentre stava tornando a casa a Lecco. Nell'incidente subì lesioni gravissime al cranio e alla colonna vertebrale perdendo immediatamente la sensibilità a tutti e quattro gli arti. Giunta già in coma all'ospedale ne uscì dopo alcuni mesi, ma per le lesioni cerebrali irreversibili riportate fu dichiarata in stato vegetativo permanente. E' da quel momento che comincia la battaglia della famiglia, e del padre Beppino in particolare, per vedere riconosciuto a Eluana il diritto di morire come avrebbe voluto se avesse potuto parlare. E aveva parlato in questo senso, ha ripetuto costantemente il padre in tutti i 17 anni trascorsi dal tragico incidente alla morte avvenuta nella clinica La Quiete di Udine il 9 febbraio di dieci anni fa. Negli ultimi giorni di Eluana aveva dovuto "emigrare" dalla sua Lombardia - la Regione sarà condannata successivamente a un risarcimento - in Friuli per trovare una struttura che desse corso a quelle che erano state anche le sentenze dei tribunali che avevano dato ragione ad Englaro.

Il dibattito pubblico si era allora acceso intorno al tema dell'alimentazione e dell'idratazione artificiale. Da una parte le manifestazioni di alcuni gruppi cattolici che, portando in piazza bottigliette d'acqua minerale, accusavano la famiglia e i medici di "farla morire di fame e di sete"; dall'altra parte il mondo laico e in particolare i radicali che sostenevano l'idea di una "morte dignitosa" e autonoma come diritto per tutti. Anche il governo, protagonista l'allora ministro del Welfare Maurizio Sacconi, aveva tentato di intervenire con un decreto legge ad hoc per fermare i medici che a Udine nel frattempo avevano avviato l'iter per accompagnare Eluana verso la morte.

"Eluana mai avrebbe voluto essere vittima di quella non vita"

Beppino Englaro (nella foto qui sotto) l'ha sempre ripetuto e lo ripete ancora oggi in un'intervista al Corriere della Sera in cui ripercorre la vicenda e il calvario umano e giudiziario - conclusosi dopo quindici sentenze della magistratura italiana e una della Corte Europea - attraverso cui la figlia e tutta la famiglia sono dovuti passare per ottenere che la volontà espressa da Eluana fosse rispettata: "Sapeva cosa fosse lo stato vegetativo permanente, il buio in cui era piombato il suo amico Alessandro, ed era stata chiara: mai avrebbe voluto essere vittima di quella nonvita". Oggi, dice Beppino Englaro riferendosi alla legge 219 del 2017 sul cosiddetto testamento biologico: "Eluana non sarebbe in trappola".

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La legge sul testamento biologico: 23mila moduli Dat scaricati

Eppure l'attuazione della legge che consente di lasciare le proprie dichiarazioni anticipate di trattamento, le cosiddette DAT, fatica ancora ad essere pienamente attuata. Sono circa 23mila i moduli sul biotestamento (o dichiarazioni anticipate di trattamento DAT), scaricati ad oggi dal sito dell'Associazione Luca Coscioni, a due anni dall'approvazione della legge sulle DAT in Italia. "Posto che non sono ancora presenti dati ufficiali sulle disposizioni anticipate di trattamento depositate - rileva l'Associazione - conosciamo per il momento solo il numero di moduli scaricati dal nostro sito: 22 mila 700". I dati ufficiali da parte del ministero della Salute saranno invece trasmessi alle camere entro il 30 aprile 2019 attraverso una relazione sull'applicazione della legge.

Dj Fabo e Cappato, storia (triste) di un Parlamento che non può più restare immobile 

E proprio al ministro si rivolge Filomena Gallo, segretario della Coscioni: "Chiediamo a gran voce che sia attuato il Registro Nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento DAT: con la finanziaria 2017 sono infatti stati stanziati 2 milioni di euro per la creazione della Banca dati nazionale dei testamenti biologici che sarebbe dovuta essere operativa entro il 30 giugno 2018, ulteriori 400 ùmila euro l'anno sono stati stanziati con la finanziaria 2018, eppure della Banca dati, nonostante i ripetuti proclami della ministra Grillo, ancora non vi è traccia. Al contrario c'è traccia del tentativo di modificare la legge sulle dat in vigore da poco più di un anno, con modifiche che prevedono il deposito nel comune di nascita (invece che di residenza, ndr), e autorizzano solo il medico curante ad estrarre copia delle DAT."

Dalla morte di Eluana Englaro nel 2009, simbolo della lotta per una "morte dignitosa", commenta Gallo, "sono stati anni di richieste, sofferenze, appelli, sentenze e dolore che hanno cambiato anche gli italiani, che sono arrivati ad esprimere indipendentemente dal proprio credo il loro consenso a leggi che affermino le scelte individuali in materia di cure e non". Ma la "volontà politica - conclude - va confermata ogni giorno nell'affermare come leggi di Stato e diritti fondamentali anche quelli che non trovano riscontro ancora in norme".

Vivere in stato vegetativo: le famiglie chiedono assistenza

In Italia sarebbero circa 10mila le persone in stato vegetativo o minima coscienza. Un dato preciso non esiste, ma secondo alcune stime, che si rifanno a 160 casi per milione relative alla realtà di Bologna e che risultano abbastanza coerenti con quelle di altre città, potrebbero essere appunto quasi 10mila i pazienti in condizioni analoghe a quelle in cui versava Eluana. A spiegarlo Roberto Piperno, primario di neuroriabilitazione della Asl di Bologna, durante un incontro delle associazioni di familiari al ministero della Salute. Le famiglie chiedono attenzione, uniformi diritti e maggiore ascolto a 10 anni dall'istituzione della giornata nazionale stati vegetativi, il 9 febbraio dopo la morte di Eluana Englaro. Chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia: la parte relativa alla traumatologia stradale, che riguarda spesso i giovani, si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che comportano il coma prolungato per emorragie o altro.

Secondo un recente sondaggio di Demos& Pi effettuato nel Nord-Est, una netta maggioranza degli interpellati è a favore della "buona morte". Il 77% si è infatti dichiarato d'accordo con l'affermazione secondo cui "quando una persona ha una malattia incurabile e vive con gravi sofferenze fisiche è giusto che i medici l'aiutino a morire se il paziente lo richiede".

Il processo a Marco Cappato per la vicenda di Dj Fabo ha riportato la questione al centro del dibattito politico. Il 24 ottobre scorso la Corte Costituzionale ha scelto di rinviare la decisione sul caso al 24 settembre 2019 per dare tempo al Parlamento di legiferare e in questo modo sanare le lacune dell'attuale assetto normativo concernente il fine vita che "lascia prive di adeguata tutela determinate situazioni costituzionalmente meritevoli di protezione". Il 30 gennaio scorso, a quasi duemila giorni da quando era stata depositata la proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell'eutanasia dell'Associazione Luca Coscioni, con 130mila firme raccolte, finalmente è iniziata la discussione sul testo nelle Commissioni congiunte Giustizia e Affari Sociali della Camera dei deputati. Al Parlamento sono rimasti circa sei mesi per approvare una legge ed evitare l'intervento della suprema Corte. Il tempo sta per scadere. 

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