Domenica, 20 Giugno 2021
La storia

La vita di Erika stravolta dalla fibromialgia, malattia invisibile e insidiosa: una raccolta fondi per aiutarla

Dieci anni fa i primi sintomi, la diagnosi ufficiale solo nel 2016. Nel frattempo le condizioni di Erika sono peggiorate ed è stata costretta ad abbandonare prima gli studi e poi la possibilità di lavorare. Su GoFundMe l'iniziativa per aiutarla con le cure mediche

Erika ha 30 anni e soffre di fibromialgia, una malattia cronica invisibile e insidiosa che provoca dolore diffuso, rigidità muscolare e astenia. Una patologia che oggi in Italia colpisce circa due milioni di persone (in prevalenza donne) e che fino a pochi anni fa era pressoché sconosciuta. Dieci anni fa Erika ha iniziato a manifestare i primi sintomi, come problemi gastrointestinali, neuropatie, nevralgie facciali ed emicranie con aurea, ma per arrivare una diagnosi definitiva ci sono voluti altri cinque anni. L'aggravarsi progressivo della malattia, insieme alle numerose visite specialistiche a cui ha dovuto sottoporsi, ha avuto ripercussioni pesanti anche nella vita di Erika, sia per quanto riguarda gli affetti sia dal punto di vista lavorativo. La ragazza è stata costretta ad abbandonare gli studi infermieristici e da un anno non può più svolgere alcune occupazione. Su GoFunMe è stata lanciata una raccolta fondi per sostenerla, aiutandola con le cure mediche che deve seguire.

L'anno scorso, grazie all'incontro con il dottor Vittorio Iorno, specializzato in fisiopatologia e terapia del dolore, ha portato alla scoperta dell'origine del complicato quadro clinico di Erika: la malattia di Lyme, un'infezione di tipo infettivo causata dal morso di alcune tipologie di zecca che se non diagnosticata  può portare all'insorgenza di una malattia invalidante come la fibromialgia. "Queste consapevolezze nella vita di Erika rappresentano l'inizio di una nuova sfida e di una serie di cure mirate ad alleviare la sua sofferenza quotidiana – scrive su GoFundMe Sara Filocamo, che ha organizzato la raccolta fondi per la ragazza - Erika, la sua grinta non l'ha mai persa, nonostante la diffusa ignoranza sulla sua patologia e il mancato supporto del SSN per le spese mediche e la tutela sul lavoro. Oggi noi vogliamo darle una mano, soprattutto in un momento così difficile che da una parte porta onerose spese economiche ma dall'altra tanta speranza".

Questo il link per sostenere la battaglia di Erika contro la fibromialgia

Cos'è la fibromialgia

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia); letteralmente significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivale fibrose, cioè legamenti e tendini. Non è facile arrivare alla diagnosi di fibromialgia perché alcuni sintomi possono essere riscontrati anche in altre condizioni cliniche: sebbene possa assomigliare a una patologia articolare, interessando principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa, non si tratta di artrite e non causa deformità alle strutture articolari, ricorda il sito dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv). Si arriva a una diagnosi principalmente dai sintomi che il paziente riferisce allo specialista. Negli ultimi 10 anni, tuttavia, la fibromialgia è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi. Questi studi hanno dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscoloscheletrico diffuso, e la presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione (tender points) sono presenti nei pazienti affetti da sindrome fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose.

La fibromialgia è una patologia caratterizzata da un quadro sintomatologico complesso ed estremamente variegato. Oltre al dolore cronico "classico", ai disturbi del sonno e a un diffuso senso di fatica, sia di natura centrale o periferica, ci sono altri aspetti che vanno considerati e che impattano in modo negativo sul paziente, rendendone ancor più problematica la qualità della vita quotidiana. I sintomi più frequenti lamentati dai pazienti sono cefalea, dispepsia, dolori addominali, stipsi, disturbi genito-urinari. C’è poi tutto il quadro dei sintomi che riguardano la sfera psichica: molto spesso disturbi cognitivi e, ancor peggio, veri e propri stati di sofferenza psicologica o patologie psichiatriche vanno ad aggravare un quadro che, già di per sé, si presenta alquanto problematico.

La gestione terapeutica del paziente con fibromialgia è molto impegnativa e richiede un approccio integrato, multidisciplinare e personalizzato in base alle peculiarità del paziente, basato sostanzialmente su quattro fattori principali: educazione comportamentale e fitness, psicoterapia, terapie farmacologiche e farmacologiche

Un aspetto decisamente interessante, che rende la presa in carico del paziente fibromialgico diversa da quanto accade in altre patologie, è il ruolo che viene riconosciuto all’approccio psico-comportamentale e all’impiego di tecniche di tipo olistico. L’esperienza clinica ha ormai infatti dimostrato che per la gestione ottimale del paziente con fibromialgia è necessario un trattamento che non si limiti alla somministrazione di farmaci, peraltro indispensabile, ma preveda anche una serie di interventi complementari.

"Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia"

Il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Fibromialgia e la AISF Odv, con il contributo non condizionato di Alfasigma, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione con l'obiettivo di far conoscere questa patologia, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica e al tempo stesso rappresentando l'aspetto emotivo e psicologico dei pazienti che ne soffrono grazie ai disegni di cinque giovani illustratrici: Roberta Guzzardi, Elena Tersicore Triolo, Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati e Maria Martini.

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