Tessa è nata a novembre 2019. Alla ventesima settimana di gravidanza, durante l’ecografia morfologica, i medici informano mamma Michela che qualcosa non va: la piccola ha una labiopalatoschisi, una malformazione del labbro e del palato. Il 22 maggio 2020, in piena pandemia, Tessa viene operata: è il primo passo di un percorso di cura che la accompagnerà ancora per qualche anno, per restituirle il sorriso. "È nata con la 'cazzimma', è una bimba grintosa e vivace", racconta Michela a Today.

In tutto il mondo ogni 3 minuti viene al mondo un bambino con una malformazione del volto e in Italia un neonato su 700-800 nasce con la labiopalatoschisi. Queste malformazioni si presentano come una fessura (schisi) nel labbro superiore e/o nel palato. Quando l’interruzione interessa il labbro superiore si parla di labioschisi (o "labbro leporino"), quando invece la fessurazione si manifesta lungo il palato molle e sul palato duro è chiamata palatoschisi. 

La pandemia, scoppiata appena pochi mesi dopo la nascita di Tessa, ha complicato una situazione già di per sé non priva di difficoltà, ma non ha fermato Michela e i medici che hanno seguito la bambina, gli operatori della Smile House presso l’ospedale San Paolo di Milano, uno dei tre centri chirurgici per la cura e la diagnostica delle patologie congenite cranio-maxillo-facciali presenti nel nostro Paese grazie a Fondazione Operation Smile Italia. 

Tessa, operata in piena pandemia a Milano a maggio 2020

Con ancora le parole dell'ecografista nell’aria, Michela aveva già iniziato a pensare a cosa fare per la sua bambina. "Uno si immagina sempre che vada tutto alla perfezione, ma poi la vita riesce a sorprenderti. Lì per lì sono stata completamente sconvolta dalla paura, poi nel giro di una settimana ho iniziato a informarmi, a cercare altri genitori per sentire le loro esperienze, perché in quel momento avevo bisogno di essere tranquillizzata da chi ci era già passato e poteva raccontarmi dal punto di vista di una famiglia a cosa stessi andando incontro", ricorda Michela, che fin da subito si è messa alla ricerca di chi potesse "ricucire" il sorriso della sua bambina. Al suo fianco ci sono sempre stati il marito e la sua primogenita, la piccola Petra, che quando è nata la sorellina aveva poco meno di tre anni e mezzo.

Da prima della nascita di Tessa sono stati seguiti dall’equipe diretta dal dottor Luca Autelitano, poi quando la bimba è nata, con una labiopalatoschisi monolaterale completa, sono andati a Milano per prendere le impronte della placchetta (un dispositivo mobile che serve a fare in modo che la fessura nel palato non si allarghi ulteriormente e a dare la forma corretta al nasino). Lì sono tornati una volta al mese per fare i controlli fino al primo intervento chirurgico nel maggio scorso. A settembre Tessa dovrà ritornare a Milano per un nuovo controllo e poi bisognerà stabilire il periodo del secondo intervento, che si fa in genere intorno ai due anni, per chiudere il palato duro. "Mamma, ma Tessa la placchetta non la metterà più? Era tanto bella", ha chiesto la piccola Petra dopo l’operazione. Michela ha voluto prepararla fin da subito alla nascita della sorella, raccontandole che la piccola aveva fatto troppe capriole nella sua pancia e si era fatta male, ma i dottori l’avrebbero guarita al momento opportuno. Petra ha affrontato tutto con grande naturalezza e sensibilità, pazza d'amore per Tessa. 

Michela ricorda oggi i disagi legati alla pandemia, il dover viaggiare continuamente fuori regione (la famiglia vive a Porto Ercole), la paura e l'incertezza costanti di quei primi mesi di emergenza, i rallentamenti, le restrizioni; ma ricorda anche tanto aiuto a distanza, con supporto via Skype, consulenze, risposte, per cercare di accorciare quella lontananza fisica e non complicare ancora di più la situazione. "Il periodo dell’intervento comunque è stato il momento più duro. Una si ritrova sola, senza la possibilità di essere accompagnata dal compagno, con quei tre o quattro giorni veramente tosti da affrontare. È stato difficile, anche dal punto di vista emotivo - dice Michela - Io ho avuto la fortuna di finire in camera con altre due ragazze i cui bimbi erano nella stessa situazione, quindi ci siamo spalleggiate un po’ tra di noi". 

La Smile House di Milano

"Anche noi all’inizio siamo stati travolti dalla pandemia, a marzo e aprile dell’anno scorso abbiamo avuto una battuta di arresto impressionante. L’attività ambulatoriale è stata ridotta, come pure gli interventi, salvo quelli urgenti, ma abbiamo già ripreso a pieno regime", spiega a Today il dottor Luca Autelitano, coordinatore clinico di Smile House Milano e membro del comitato scientifico della Fondazione. Nel centro, già attivo sul territorio da oltre 25 anni, ogni anno vengono fatti circa 150-180 interventi, la metà su neonati e bambini con la schisi ancora aperta. L’impatto della pandemia si è fatto sentire, le prime operazioni sui pazienti più piccoli sono state riconosciute come non procrastinabili e quindi si è continuato a farle, mentre sono stati rinviati gli interventi correttivi secondari.

Il centro di Milano fa parte del Progetto Smile House, che comprende altre due strutture a Roma e Vicenza per la diagnosi, cura, ricerca e formazione per il trattamento delle patologie congenite cranio-maxillo-facciali. Si tratta di strutture multidisciplinari dove i bambini e le loro famiglie hanno a disposizione, nello stesso luogo, i professionisti che possono accompagnarli in questo percorso: non solo il chirurgo, ma anche l’ortodonzista, il logopedista, lo psicologo, l’esperto di allattamento. "La cura è un percorso che si svolge nel tempo, dalla nascita fino alla fine dello sviluppo corporeo, cioè fino a circa i 25 anni, perché nelle varie fasi evolutive vengono a delinearsi alcune specificità dell’essere umano che possono venire intaccate dalla labiopalatoschisi, come ad esempio il linguaggio. È un percorso lungo, fatto di tante tappe, nel quale l’interazione di diversi specialisti è fondamentale per garantire le migliori cure a questi bambini", dice Autelitano. Nell'ambito del Progetto Smile House in Italia sono attivi anche due ambulatori multispecialistici ad Ancona e Cagliari.

"La labiopalatoschisi è una patologia che va curata, è sicuramente qualcosa che preoccupa e impegna una famiglia in un percorso di cura, ma si tratta di una strada assolutamente percorribile, con degli ottimi risultati e la possibilità di dare al bambino un futuro assolutamente normale", conclude il dottor Autelitano. 

La campagna solidale "Dona una vita di sorrisi"

L’emergenza Covid sta allungando le liste d’attesa soprattuto nei Paesi a basso e medio reddito. Fondazione Operation Smile Italia Onlus, oltre ad essere attiva sul territorio italiano, sostiene anche programmi medici dell’organizzazione internazionale Operation Smile e ha lanciato la campagna sms solidale "Dona una vita di sorrisi" che ha l'obiettivo di curare un numero sempre maggiore di persone con malformazioni al volto. L’iniziativa solidale, in particolare, è finalizzata ad aiutare i pazienti in attesa di cura in Nicaragua attraverso la fornitura di materiale medico per il Matagalpa Hospital e a sostenere in Italia il progetto Smile House attraverso un progetto di ricerca in psicologia dinamica e clinica volto ad indagare gli effetti psicologici nel bambino affetto da malformazioni facciali congenite e gli aspetti psicologici della coppia genitoriale sulla qualità dell’intersoggettività primaria in una popolazione di bambini con schisi facciale. La campagna è attiva fino al 9 maggio: con un sms o una chiamata da rete fissa al numero solidale 45582 sarà possibile dare il proprio contributo per garantire a una persona nata con una malformazione del volto cure specializzate e un futuro sereno e in salute.