Giovedì, 28 Ottobre 2021
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Kris, 19 mesi e una malattia rarissima: "Ha bisogno del farmaco più caro al mondo, ci serve aiuto"

Il medicinale Zolgensma costa due milioni di dollari ed è in commercio solo negli Usa. Il bimbo è affetto dall’atrofia spinale di tipo 1 che può portare al decesso dopo due anni. La madre: "Non possiamo più aspettare"

Un appello disperato per salvare il piccolo Kris. Il bimbo, di 19 mesi, è affetto dall’atrofia spinale di tipo 1, una malattia rara che azzera progressivamente le funzionalità dei muscoli fino a portare al decesso. Il piccolo vive a Capodistria (Slovenia) insieme alla famiglia: il papà Matteo Zudich, triestino di 26 anni, e la mamma Ana Jerak, di 30. Una coppia giovane che si trova a vivere una tragedia. "Kris compie due anni a gennaio e solitamente con l'atrofia spinale di tipo 1 l'aspettativa di vita si riduce esattamente a 24 mesi" racconta a TriestePrima la mamma del bimbo.

Kris ha bisogno di cure. Ha bisogno di un farmaco che però in Europa non è in commercio e il cui prezzo, se acquistato negli Stati Uniti, è pari a due milioni di dollari. Si tratta dello Zolgensma, conosciuto anche come il medicinale più caro al mondo. La terapia non è esente da effetti collaterali, ma secondo AveXis, - l’azienda della Novartis che ha sviluppato il farmaco - i pazienti trattati con questo medicinale hanno raggiunto risultati motori "mai visti nella storia della malattia", riuscendo a sedersi, parlare e in alcuni casi anche a camminare, senza alcun decadimento degli effetti a quasi quattro anni dalla somministrazione. 

Il piccolo Kris ha bisogno di cure, l'appello dei genitori

"La Food and Drug Administration - afferma Ana raggiunta al telefono dal nostro collega Nicolò Giraldi - ha dato il via libera a Novartis per la commercializzazione di questo nuovo farmaco per la nuova terapia che in Europa, se dovesse passare tutte le diverse fasi previste in questi casi, dovrebbe essere disponibile appena nel 2020". Ma il bambino non può più aspettare. La speranza dei genitori è quella di riuscire a portare Kris dall’altra parte dell’Atlantico prima della fine dell'anno. In caso contrario potrebbe non farcela.

"Grazie ad un’unica somministrazione, la malattia che sta minacciando la vita di Kris verrebbe fermata" dice Ana. "Purtroppo nel frattempo alcuni muscoli potrebbero continuare a bloccarsi definitivamente, quindi bisogna fare in fretta". Ma quel farmaco "noi non ce lo possiamo permettere, chiediamo che la gente ci aiuti".

Come aiutare la famiglia del bimbo

"Qui in Slovenia abbiamo già fatto tutto per poter ricevere le donazioni. Abbiamo attivato un iban di riferimento e abbiamo parlato con la stampa che ci sta aiutando. In queste ore ci stiamo muovendo anche a Trieste". Per la famiglia di Kris si tratta di una vera e propria corsa contro il tempo. Per poterli aiutare, il conto corrente bancario sloveno sul quale effettuare un versamento è il seguente: SI56 0510 0801 6627 635 (Palcica pomagalcica). La causale da indicare è: "Za Krisa". Nelle prossime ore dovrebbe essere attivato l'iban italiano.

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