Mercoledì, 20 Ottobre 2021
fibromialgia

L'odissea quotidiana di una donna malata di fibromialgia: "Ti prende la vita, si sostituisce agli affetti. Dobbiamo combattere"

“Non bisogna perdere tempo, è importante prendere immediatamente consapevolezza ed agire per evitare aggravamenti repentini”. L’intervista a Carminuccia Marcarelli, paziente e referente campana dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

Chiamata anche malattia “fantasma”, la fibromialgia è una sindrome cronica dalle origini sconosciute. Una patologia invalidante caratterizzata da dolore muscolare diffuso, rigidità e difficoltà nel compiere anche i piccoli movimenti quotidiani, stanchezza fisica e mentale, associati a difficoltà di concentrazione, deficit della memoria, disturbi del sonno e dell’intestino, emicranie o formicolii diffusi. Coinvolgendo diverse parti del corpo, richiede l’intervento congiunto di diversi professionisti: dal medico di medicina generale per una prima diagnosi a reumatologi, gastroenterologi, ginecologi, neurologi, fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi. A soffrirne in Italia sono quasi 2 milioni: su 7 pazienti 6 sono donne in età giovanile. Poiché alcuni dei sintomi, apparentemente sconnessi, sono caratteristici di altre condizioni cliniche, la sindrome fibromialgica spesso confonde anche gli specialisti. “Nei pazienti con fibromialgia mancano quasi sempre alterazioni di laboratorio - spiega a NapoliToday Carminuccia (paziente fibromialgica) -, per questo avere una diagnosi per questa patologia è molto difficile. A volte trascorrono anni prima che ti venga diagnosticata la FM. L’OMS l'ha già riconosciuta nel 1992, ma ad oggi sono ancora tanti i medici che, di fronte alla manifestazione dei sintomi, ti dicono il più delle volte che sei depressa oppure che hai problemi con il partner, senza mai approfondire”.

Dal 2005 l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV) si batte per il riconoscimento della malattia e per far sì che il paziente fibromialgico riacquisti la dignità strappata via dalla malattia. Grazie al supporto di professionisti e volontari, promuove progetti a livello nazionale e delle singole Regioni, e mette in campo iniziative che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico. NapoliToday ha intervistato Carminuccia Marcarelli, referente campana per l’AISF ODV e paziente fibromialgica, per capire cosa significa convivere con questa patologia e quale impatto la fibromialgia ha sulla quotidianità, sul lavoro e sulle relazioni sociali di chi ne soffre.

Cos'è la fibromialgia, quali sono i sintomi e come si cura: risponde l’esperto 

Carminuccia, quando le è stata diagnosticata la fibromialgia?

“Nel 2003/2004, dopo aver contratto la varicella, ho iniziato ad avvertire dolore e stanchezza frequenti, ma la malattia mi è stata diagnosticata dopo molto tempo. Come me ci sono molte persone che impiegano anni per avere una diagnosi, alcune anche dopo 10 anni. All'inizio non capivo bene cosa mi stesse accadendo: avvertivo dolori, vertigini, astenia, mancanza di forza. Tutto, poi, è diventato più chiaro quando ho conosciuto l’Associazione AISF ODV".

Come ha gestito la malattia nella fase precedente alla diagnosi?

“All’inizio non capivo da cosa originassero i dolori, per questo riposavo molto. Ma presto mi sono resa conto che questo stato di malessere, pur riposando, non passava mai, anzi aumentava. I controlli e gli esami ematici presentavano quasi sempre valori nella norma. Ho trascorso vari anni a consultare medici, i quali, il più delle volte, mi dicevano che ero depressa oppure che avevo problemi con il partner, ma mai approfondivano. Ho avuto la diagnosi solo nel 2011, dopo ben 7 anni dalla manifestazione dei sintomi. Quello che vorrei sottolineare è che non bisogna perdere tempo, è importante prendere immediatamente consapevolezza ed agire per evitare aggravamenti repentini”.

Quali sono i sintomi che ha?

“La fibromialgia si caratterizza per avere una moltitudine di sintomi. Quelli prevalenti e sempre presenti sono dolore cronico diffuso, astenia e disturbi del sonno, disturbi cognitivi, ansia, depressione, alterazioni visive, vertigini. Altri disturbi sono cefalea, emicrania, dolori addominali, colon irritabile, parestesie (condizione medica caratterizzata da un'alterata percezione della sensibilità ai diversi stimoli sensitivi), sensazione di gonfiore alle mani, dolore al torace, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione, disturbi della sfera affettiva”.

Come incidono questi disturbi sulla qualità della vita?

“Dolore cronico e stanchezza cronica non lasciano mai il malato di fibromialgia! Il dolore e la stanchezza persistenti annientano fisicamente, psicologicamente e mentalmente la persona affetta da fibromialgia, incidono sulla concentrazione e sulla memoria tanto da indurre alla depressione e alla nebbia mentale. Quando sopraggiunge la nebbia mentale non si trovano le parole, i concetti sfuggono, non ci si ricorda di che si sta parlando, non ci si ricorda il nome dell'interlocutore , le parole si inceppano. Questi sintomi riducono notevolmente la qualità della vita e la capacità lavorativa generica e specifica, incidono anche sulla vita lavorativa limitandola notevolmente e sulla capacità di lavoro specifica e generica. I sintomi sono numerosissimi e cangianti, e la versatilità dei sintomi è destabilizzante”.

In che modo la malattia ha inciso sulla sua routine, sulle sue relazioni sociali?

“Io sono un avvocato e consulente del tribunale, e la patologia ha inciso in modo radicale sulla mia routine quotidiana. Ho dovuto riorganizzare nella sua totalità la mia vita lavorativa, privata e sociale. Comunque, quello che è successo a me, succede a tutte le persone che soffrono di fibromialgia. Da alcuni studi è emerso che molte persone affette da questa patologia hanno rinunciato ad una vita sociale, ad una vita di coppia, ad avere un figlio, hanno dovuto rinunciare allo studio, al lavoro, all'autonomia! E questo è devastante! La fibromialgia ti prende la vita, si sostituisce agli affetti! Impedisce viaggi, vacanze, passeggiate chiacchierate, in una sola parola impedisce di vivere. Limita nel lavoro facendo rinunciare a carriera, famiglia e vita sociale. Questa invisibile ed invadente compagna di vita, isola e fa vergognare. Per questo, appena si ha la diagnosi, occorre prendere coscienza del problema e riorganizzare la propria vita anche con l'aiuto di un supporto. E l’Associazione AISF, che lavora su tuto il territorio nazionale, è al fianco dei pazienti e familiari dal 2005 per rendere questa presenza invisibile ma ingombrante, meno problematica possibile supportando ed informando avvalendosi anche delle sezioni locali presenti in ogni Regione”.

La malattia complica la vita di coppia ma anche quella lavorativa..

“La malattia incide su diversi aspetti della vita, sulla vita lavorativa riducendone in maniera incisiva la capacità attraverso i vari sintomi che possono essere dolore, stanchezza, nebbia mentale, emicrania, cefalea, astenia , dolore fisico, incapacità a camminare, vertigini. Incide, a causa degli stessi sintomi, anche sulla vita di coppia e sociale. Vivere la quotidianità e gli impegni all’ombra di questa malattia, comporta continue rinunce che a lungo andare possono allontanare chi è vicino. Ma incide anche sulla realizzazione personale: sono in aumento le persone che decidono di non avere figli o non avere una vita di coppia, che devono rinunciare al lavoro, che subiscono licenziamenti. Anche in questo caso l’Associazione Aisf offre il servizio e supporto di una squadra di legali che seguono i malati e i familiari che fanno consulenza su problematiche di tipo assistenziale, previdenziale, legale, lavorativo”.

Cosa scatena la malattia? Si conoscono le cause?

“Ad oggi, l'origine e la causa della fibromialgia sono ignote. L’Associazione AISF si dedica alla ricerca delle cause sostenendo lo studio e il confronto nei Congressi nazionali ed internazionali. Dai recenti convegni di aprile e maggio 2021, è emerso che la fibromialgia potrebbe avere un’origine neurologica. Tuttavia un ulteriore passo avanti potrebbe essere fatto inserendo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) la patologia. La prevenzione, una diagnosi veloce e cure adeguate, consentirebbero la tutela della dignità del malato ed un impatto minore sul Sistema Sanitario Nazionale dei pazienti affetti da questa patologia”.

E’ vero che la FM è una malattia che colpisce più le donne, anche in adolescenza?

“Sì assolutamente, viene definita “malattia di genere” perchè sono soprattutto le donne ad esserne colpite. Su 7 casi 6 sono donne in età giovanile. Anche se c'è da dire che lo sportello attivato dall’Associazione Aisf in Campania è stato contattato anche da uomini”.

Come ha inciso la pandemia da Covid-19 su di lei, e, in generale, sui pazienti affetti da FM?

“Ha inciso in modo pesante. Per vari motivi. L'isolamento forzato non ha giovato ai malati che già normalmente sono costretti dai sintomi all'isolamento. Ha inciso perchè le visite di controllo sono slittate in maniera notevole ed in alcune segnalazioni mi è stato comunicato che sono state anche sospese a tempi da definire. In tutto questo, l’Aisf è stata molto vicina ai pazienti con collegamenti on line giornalieri. Sono stati organizzati moltissimi eventi e corsi di ginnastica dolce, gruppi di supporto, gruppi si ascolto e di auto mutuo aiuto sul dolore cronico. E' stato lanciato un progetto per una app a sostegno dei malati, “FibroMiaApp2”, realizzate iniziative come corsi di yoga, spettacoli teatrali per sensibilizzare, e, ancora, con la rubrica settimanale “IO STO CON TE” si sono tenuti collegamenti con esperti con i quali si è interagito e posto domande. I pazienti non sono stati lasciati mai da soli, gli esperti di Aisf sono stati sempre a disposizione per rispondere alle domande e ai dubbi su sintomi e cure, a dare informazioni, a supportare senza mai far attendere chi ha chiesto aiuto. Può essere d'aiuto riascoltare i webinar sul sito www.sindromefibromialgica.it, ma anche per approfondire e per aggiornarsi. Poi con lo sportello attivato in Campania www.facebook.com/sportellofibromialgicosezionenapoli, del quale sono la referente, i pazienti hanno avuto un aiuto sul territorio anche con interventi di specialisti: le risposte alle richieste, che sono pervenute in maniera massiccia anche via email all'indirizzo "aisfnapoli2021@libero.it" e ai recapiti presenti sulla pagina dello sportello, sono state tutte evase tempestivamente”.

Come si reagisce alla malattia? Quale appello vuole lanciare alle donne affette da FM?

“Bella domanda! Superato lo stupore, la paura e il dubbio, bisogna reagire subito, partendo dal presupposto che il miglior medico siamo noi stessi, poi dobbiamo trovare il percorso che meglio ci aiuta ad affrontare le difficoltà e le sofferenze. Dobbiamo informarci e formarci anche attraverso il manuale che fornisce l’Aisf “Manuale pratico per il paziente affetto da sindrome fibromialgca”, a cura del Prof. Sarzi Puttini (reumatologo e Presidente Aisf), Fabiola Azteni, Marco Cazzola, e i video prodotti dall’Aisf visionabili consultando il sito www.sindromefibromialgica.it. Il sito può essere di aiuto anche quando si riscontrano dei sintomi e si vuole capire qualcosa in più, come primo approccio, per poi immediatamente consultare uno specialista. Appena si ha il sospetto oppure se si ha solo il bisogno di parlare per conoscere la patologia si può contattare l’Aisf, ai numeri o agli indirizzi mail presenti sul sito dell'Associazione, contattando le sedi regionali di riferimento”.

Qual è lo specialistica di riferimento per la FM?

“Il paziente fibromialgico deve rivolgersi ad un reumatologo e/o un neurologo che conoscano questo tipo di malattia e capire insieme agli specialisti cosa fare per stare meglio e semmai farsi supportare dallo psichiatra o dallo psicologo o da qualsiasi altro specialista che conosca i sintomi della patologia e possa aiutare a gestire i sintomi. Molti si vergognano, si nascondono. Il consiglio di parlare e parlarne subito, e per quanto si può, farsi comprendere da chi ci sta vicino, perchè questa patologia non è facile da gestire neanche per chi ci è accanto. Bisogna accertarsi ed accettare il dolore ed imparare a conviverci, comprendere anche lo scetticismo di chi sta accanto perchè non è facile capire qualcosa che non si vede, che è invisibile. In poche parole, bisogna essere forti per sè e per chi ci sta accanto, e rieducarsi insieme per gestire dolore e stanchezza prevalentemente, e poi gli altri sintomi”.

Lei sta lottando da anni per il riconoscimento della patologia. Cosa vorrebbe chiedere al governo?

“Sì, da anni mi occupo del problema come avvocato e come paziente seguendo malati per i vari riconoscimenti assistenziali, previdenziali e nell'ambito lavorativo, e dal 2020 come referente campano Aisf. AISF ODV sta lavorando, insieme a specialisti, volontari, referenti delle sezioni a campagne di sensibilizzazione nei confronti di enti ed autorità. L’Associazione sta già operando una spinta per far ripartire il progetto di legge, già presentato al Senato della Repubblica, il n. 299 del 2018 dalla 18esima legislatura.

CHIEDO:

  • di ripartire da questo progetto di legge, migliorarlo discutendone con esperti medici, medici legali, avvocati e pazienti così da affrontare le questioni già trattate e quelle non trattate, operando un completamento delle previsioni normative;
  • l'inserimento della patologia nei LEA; 
  • che si crei un approccio multidisciplinare con la presa in carico del paziente in toto, ossia che la presa in carico  veloce consenta al paziente non solo di avere una diagnosi in tempi brevi, ma anche una valutazione dei sintomi secondo la specificità degli stessi (di base reumatologo, neurologo, psichiatra, medico del dolore) con un solo accesso al SSN. E questo anche con la creazione di un una rete secondo il modello "Hub & Spoke", affinchè vengano garantite a tutti i cittadini, in condizioni di equità, le prestazioni necessarie ai loro bisogni assistenziali;
  • che si inserisca nella sua specificità la fibromialgia come malattia altamente invalidante che riduce la capacità di lavoro generica e specifica;
  • che vengano, di conseguenza, precisati i parametri di valutazione anche nell'ambito medico legale ossia per delle richieste ex lege 222/84 (invalidità pensionabile), legge 118/1971 e successive  modifiche (invalidità cvile), nell'ambito della legge 68/99 (lavoro disabili), legge 104/92 (sull'handicap), facendo riferimento anche alla legge 38/2010 per la valutazione della patologia  relativamente al sintomo predominante il dolore ed alle scale riconosciute a livello medico e medico-legale, oltre che in base al test dei 18 tender points, riconosciuto come la patologia già dal 1992 dall'OMS;
  • che, in attesa del completamento di un iter legislativo che porti al riconoscimento di tutte le richieste innanzi fatte, si possa decretare l'applicazione della legge sul dolore cronico alla fibromialgia (legge n. 38 del 2010), affinchè i malati possano accedere alle cure previste per il dolore e riappropriasi della dignità di persone e di malati, che per colpa di questa patologia non riconosciuta, l'hanno persa".

Cosa si potrebbe fare per aiutare nell’immediato le persone affette da fibromialgia?

“Attuare il riconoscimento del dolore cronico provocato dalla patologia. Si potrebbe decretare l'applicazione della legge 38 del 2010 anche ai malati fibromialgici e consentire le cure previste per i malati con dolore cronico anche ai malati di fibromialgia. Questo si potrebbe fare subito, immediatamente, per ridare dignità e speranza. In particolare in Campania l'attività di Aisf è densa di progetti”.

State portando avanti una campagna di sensibilizzazione sulla patologia...

“Sì, abbiamo formato da poco la sezione Aisf dedicata e uno sportello per informare e supportare i pazienti, abbiamo ricevuto moltissime telefonate da pazienti e familiari di pazienti, per la Giornata Mondiale sulla Fibromialgia che si svolge ogni anno il 12 maggio, abbiamo illuminato di viola, colore che rappresenta la patologia, Castel Nuovo a Napoli, abbiamo realizzato un webinar con ospite anche la Dott.ssa Menna, Assessore alle Pari Opportunità del Comune i Napoli, molto sensibile al problema. A breve sarà pubblicata la programmazione delle attività per l'anno 2021 /2022. In cantiere abbiamo: una campagna di sensibilizzazione sulla patologia dedicata ai medici di base; una campagna di informazione per i pazienti e familiari in tutte le province della Campania, e nei comuni che vorranno aderire; un progetto per un approccio multidisciplinare della patologia e la presa in carico in tempi brevi”.

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