Cos’è e come si manifesta la cistite interstiziale, malattia che ha stravolto la vita di Francesca Neri

Sabato scorso Claudio Amendola, durante la trasmissione di Canale 5 “Verissimo", ha rivelato tra le lacrime che sua moglie (da 25 anni), Francesca Neri, soffre di cistite interstiziale. Una malattia cronica che le procura forti dolori che le impediscono di vivere con serenità le sue giornate. A parlare per la prima volta della malattia fu, nel 2015, la stessa Neri, ma senza specificare di che patologia si trattasse: da quel momento l'attrice e produttrice ha diminuito i suoi impegni cinematografici e le sue uscite pubbliche. Dopo sei anni di silenzio, la Neri ha deciso di mettersi a nudo e ha spiegato meglio di quale malattia soffre, preannunciando l’uscita di un libro dal titolo “Come carne viva” (edito da Rizzoli) in cui racconta nei minimi dettagli gli anni vissuti nell'isolamento provocato dalla cistite interstiziale.

“La fase acuta - ha raccontato la Neri - è durata tre anni, ma ancora adesso non l’ho superata, perché non si guarisce. Impari a gestirla e a non provocarla in modo che non sia invalidante”. Ma con quali sintomi si manifesta la cistite interstiziale? Come viene diagnosticata la malattia? E quali sono i trattamenti terapeutici? A rispondere alle nostre domande è il Prof. Rocco Damiano, Ordinario di Urologia presso l'Università Magna Graecia Catanzaro, e Responsabile Risorse e Comunicazione della Società Italiana Urologia (SIU).

Prof. Damiano, cos’è la cistite interstiziale?

“La cistite interstiziale (IC) è una malattia della vescica con sintomi che coinvolgono più distretti addomino-pelvici. E’ anche conosciuta come "Sindrome del Dolore Vescicale" (BPS) ed è caratterizzata da un dolore a localizzazione vescicale accompagnato da almeno un altro sintomo, come un sensazione di disagio e peso nella zona vescicale, persistente da almeno sei settimane. Talvolta è presente un peggioramento del dolore con il riempimento vescicale e una elevata frequenza urinaria diurna e/o notturna. La malattia è spesso associata a conseguenze cognitive o emozioni negative, nonché a disfunzioni sessuali. Non c’è evidenza di infezione o altra patologia locale evidente e la diagnosi è spesso da esclusione”.

Con quali sintomi si manifesta?

“La cistite interstiziale esordisce con dolore vescicale ed un incremento della frequenza minzionale diurna e notturna. Il dolore o la sensazione di peso che la caratterizza può peggiorare con il riempimento vescicale. L’attività sessuale, inoltre, risulta dolorosa per la contiguità della vescica infiammata con la vagina. I sintomi della cistite interstiziale sono ricorrenti, ed in alcuni pazienti persistenti, e possono essere più o meno gravi. Molte persone impiegano anni prima di ottenere una diagnosi. Questo perchè i sintomi, spesso, si associano a patologie in altri organi ed apparati come la Sindrome dell’Intestino Irritabile e la Fibromialgia. E’ l’urologo lo specialista che può aiutare a identificare il giusto trattamento per trovare sollievo da questa condizione disabilitante”.

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Quali sono le cause dell’IC?

“Le cause delle cistite interstiziale non sono ancora del tutto chiare. Tra le cause ipotizzate vi è un difetto nel tessuto vescicale che ne indebolisce il rivestimento interno, la presenza di specifiche cellule infiammatorie (i mastociti) nella vescica, modificazioni delle terminazioni nervose che generano sintomi vescicali anomali, oltre ad una aggressione della vescica da parte del sistema immunitario”.

In cosa si differenzia dalla cistite?

“La IC è frequentemente confusa con una cistite, ma è caratterizzata dall’assenza di infezione nelle urine. Se un paziente presenta i sintomi tipici della cistite interstiziale, l’esame delle urine non mostra anomalie come presenza di batteri e sangue nelle urine. E’ vero, però, che una storia di cistiti ricorrenti a comparsa in età giovanile (20 anni) può favorire la successiva comparsa di una infiammazione cronica e di un dolore neurogenico, che determinano la cistite interstiziale che compare poi tra i 35 e 55 anni. Negli uomini, spesso, la cistite interstiziale viene confusa con la prostatite cronica”.

Quali soggetti colpisce e a quale età?

“Colpisce più frequentemente le donne con una frequenza doppia o tripla nei confronti degli uomini. L’età media di insorgenza è tra 30 e 40 anni”.

Come può evolvere la cistite interstiziale e quali ripercussioni ha sulla qualità della vita di chi ne soffre?

“La cistite interstiziale ostacola la vita sociale e la vita lavorativa del paziente per i suoi aspetti emozionali, per l’impatto sui rapporti coniugali e familiari, oltre che per gli effetti sull’esercizio fisico e sul sonno. Non vi sono prove che lo stress causi la cistite interstiziale, ma è noto che lo stress fisico e mentale ne può peggiorare i sintomi”.

Come viene diagnosticata?

“Non esiste un esame medico che indichi se una persona abbia la cistite interstiziale o meno. Per fare una diagnosi bisogna valutare i sintomi e successivamente escludere altri problemi di salute che potrebbero causare gli stessi sintomi. E’ necessario focalizzarsi sui sintomi e sulla loro durata, sull’impatto dei sintomi sulla qualità di vita, sulla presenza di altri problemi di salute e sull’assunzione di eventuali farmaci. Se un paziente presenta sintomi tipici della cistite interstiziale e l’esame delle urine non mostra infezione o presenza di sangue, un test urodinamico che valuti la capacità della vescica, ed un esame cistoscopico che visualizzi eventuali ulcerazioni nella vescica risultano necessari per la diagnosi”.

Come si cura? Quali sono le opzioni terapeutiche?

“L’obiettivo del trattamento è quello di controllare i sintomi. I miglioramenti della sintomatologia richiedono tempo, e potrebbero trascorrere anche mesi prima che i sintomi migliorino. Spesso la malattia va in remissione, ma non si guarisce. Essendo una malattia multifattoriale anche il trattamento deve essere multimodale e contemplare anche altre patologie coesistenti. Il primo trattamento è il cambiamento dello stile di vita, limitando lo stress emotivo ed alcuni cibi irritanti come il cioccolato, il caffe, le bevande alcoliche ed i cibi piccanti. Esistono farmaci sia in formulazione orale, che intravescicale, da inserire con un catetere. Tra questi, gli antidepressivi e gli antistaminici per via orale, oltre a glicosaminoglicani ed eparina da somministrare in vescica. Spesso la risposta terapeutica è insufficiente e bisogna procedere con iniezioni di tossina botulinica in vescica, o applicare un neuromodulatore vescicale per la gestione dei sintomi irritativi vescicali ed il dolore. La chirurgia di ampliamento della vescica o di sostituzione rimane l’ultima spiaggia terapeutica, anche se di difficile accettazione per la grave compromissione della qualità di vita”.

Foto del Prof. Rocco Damiano, Ordinario di Urologia presso l'Università Magna Graecia Catanzaro