Una diagnosi di tumore, molto spesso, 'altera' la vita sessuale del paziente. I cambiamenti che coinvolgono la sfera dell'intimità sono molto soggettivi e possono dipendere da diversi fattori quali il tipo di cancro e i trattamenti cui si è sottoposti, la prognosi, l’età anagrafica, l'intesa sessuale ed emotiva con il partner, la propria autostima. Secondo un sondaggio, su quasi 400 pazienti sopravvissuti al cancro, l'87% ha affermato di aver sperimentato effetti collaterali sessuali. Sicuramente, tra i tanti tumori, quello al seno, ma anche all’endometrio e all’ovaio, impattano maggiormente sulla vita sessuale, soprattutto quando colpiscono le donne giovani. Questo perché gli interventi chirurgici, spesso demolitivi come la mastectomia, la chemioterapia aggressiva e le terapie adiuvanti possono essere causa di modificazioni corporee, come la menomazione del seno ma anche disturbi uro-genitali come irritazione, prurito, ricorrenti infezioni vaginali e urinarie, urgenza urinaria, minzione dolorosa, scarsa lubrificazione, vaginite, atrofia vaginale, stenosi vaginale e dolore alla penetrazione (dispareunia), calo della libido, e nel caso delle donne in età fertile, il rischio di non riuscire a concepire un figlio.

La sessualità è un aspetto centrale dell’identità di ogni persona, oltre ad essere un indicatore del suo benessere psico-fisico, per questo motivo preservare la vita sessuale e il rapporto con il partner durante e dopo la malattia è fondamentale. Qualsiasi problema che riguardi l’intimità non deve essere mai trascurato né durante né dopo le cure oncologiche, ma condiviso con il proprio partner e con il proprio medico per superarlo insieme. A raccontarci la sua storia e riportarci la sua testimonianza è Jessica Resteghini, 37 anni, ex paziente oncologica, attrice e fondatrice del canale YouTube Che ti sei messa in tetta?, e amica di Sexandthecancer® (progetto ideato dall’Associazione Mamanonmama con lo scopo di favorire una nuova consapevolezza nelle donne colpite dal cancro del diritto al benessere e ad avere una vita di relazione soddisfacente). Quattro anni fa Jessica ha scoperto, durante un'autopalpazione, di avere un tumore al seno. Una volta confermato il sospetto, dopo una lunga serie di esami, è stata sottoposta a mastectomia (asportazione chirurgica del seno). “L’intervento - racconta l’attrice - non ha intaccato in alcun modo la mia femminilità nè la mia identità sessuale. Non ho mai avuto disagi durante l'intimità con il mio partner, ma io sono stata fortunata, perchè mi è stato dato il tempo per accettarmi e per accettare la nuova forma del mio corpo”. “Nessuna donna - continua Jessica - dovrebbe mai identificarsi con quello che la società può pensare di lei e del suo corpo. Dobbiamo capire che le nostre sensazioni e le nostre idee riguardo una mutilazione sono solo ed esclusivamente nostre. Quello che gli altri pensano non ci deve interessare”.

Jessica, come hai scoperto di avere il cancro al seno?

“Era il 14 febbraio del 2018 e stavo facendo un bagno caldo con mio figlio, che al tempo aveva 2 anni. Mentre mi lavavo, ho eseguito la solita autopalpazione settimanale (ero un pò fissata, visti gli svariati casi in famiglia) e ad un tratto ho sentito qualcosa che non avevo mai sentito in vita mia. Qualcosa di duro, di fermo. Un brivido ha percorso il mio corpo da capo a piedi e come una doccia gelata ho capito subito cosa fosse, non sono riuscita a trattenermi e sono scoppiata a piangere”.

Hai immortalato in video tutte le paure ed emozioni vissute durante la tua battaglia contro il cancro. Perchè questa decisione insolita?

“Ho deciso di riprendere tutto con il mio cellulare (poi con una videocamera professionale), perchè mi sono resa conto che non c’erano abbastanza informazioni su internet, o almeno, non c’erano le informazioni che cercavo io. Tutto era scritto in maniera molto tecnica, come se fosse destinato solo agli addetti ai lavori, ai medici. Mi sono detta che non doveva essere così, che doveva esserci un’informazione più fruibile, che fosse alla portata di tutti. Inoltre, volevo tirare fuori un pò di quella paura e ansia che si vive in quei momenti, ed essendo io attrice, ho deciso di buttarmi su qualcosa che ricordasse il mio lavoro. Quando ho deciso di aprire il canale, però, non ero convinta fino in fondo, così ad un certo punto mi sono detta: "Ma dai, che ti sei messa in testa?". Da lì: "Ma no, mica me lo son messo in testa, me lo son messo in tetta!". Ed ecco che è nato il nome del canale".

Come il tumore al seno, l’intervento e le cure oncologiche hanno impattato sulla tua intimità di coppia, sia da un punto di vista biologico che psicosessuale?

“In principio ero spaventata dalla possibilità di provare dolore sul seno mastectomizzato, poi ho scoperto che, purtroppo, il 90% della sensibilità del seno sinistro se l’era portato via l’intervento chirurgico. Superato questo breve periodo, è prevalsa la voglia di riscattare me stessa e la mia vita sessuale, e tutto è andato in discesa. Per evitare i problemi di secchezza vaginale, ho chiesto aiuto quasi subito al mio oncologo e ginecologo, ed ho utilizzato per un periodo svariate creme. Mi sono poi accorta che il miglior modo per evitare la secchezza e l’atrofia muscolare era continuare a lavorare su me stessa fisicamente (insieme a mio marito) e mentalmente”.

Mentalmente?

“Sì mentalmente, perchè noi donne siamo molto cerebrali e spesso in alcune occasioni siamo bloccate da noi stesse, o dal pensiero che qualcosa possa non andare per il verso giusto. Liberiamoci dalle costrizioni della nostra mente e cerchiamo di vivere serenamente la nostra vita sessuale”.

Quanto la vicinanza e il sostegno di tuo marito sono stati importanti per superare paure e insicurezze?

“Mio marito mi è sempre stato vicino, anche lui come me è molto forte, abbiamo due caratteri che non lasciano spazio alla paura. Ho vissuto un momento difficile in cui non riuscivo ad accettarmi perché a causa della terapia ormonale avevo preso molto peso, ma lui mi ha sempre sostenuto e incitato a capire cosa mi piaceva e cosa no. Non mi ha mai detto che ero in qualche modo sbagliata, e questo atteggiamento ha fatto sì che la malattia non intaccasse la nostra vita sessuale. Poi un giorno mi sono detta: “Jessica, sei al punto di non ritorno, o continui a ingrassare, o ti rimetti in forma, perchè questo non fa bene alla tua salute e non fa bene alla prevenzione di possibili recidive. Perché è questo il punto, la salute”.

Sesso e cancro, mai più tabù: come le pazienti vivono la sessualità durante e dopo la malattia 

“Che ti sei messa in tetta?” è nato come video diario ma poi si è trasformato in un vero e proprio canale che informa e sensibilizza sulla prevenzione.. 

“Sì, come dicevo prima il canale è nato come un video diario con l’obiettivo di informare le donne che ricevono una diagnosi di tumore, su quali esami dovranno fare, quali effetti collaterali legati delle terapie potrebbero dover affrontare, quali sensazioni ed emozioni proveranno durante quel percorso. Poi è diventato qualcosa in più, è diventato una guida per le pazienti, un supporto per loro, e anche grazie all’aiuto di molto professionisti del settore oncologico, è diventato un canale di informazione fruibile, e utile a tutte. Vorrei che il mio canale diventasse un faro per tutte coloro che si sentono smarrite e che hanno bisogno di essere rassicurate, anche da chi ci è già passata. E sempre con questo obiettivo, insieme ad altre due pazienti oncologiche, ho dato vita anche "⅛ Rosa APS", un’associazione di promozione sociale nata per aiutare tutt* i pazienti oncologici, di cui oggi sono la presidente. Poi, cosa mi riserverà il futuro non lo so, sono aperta a tutto, basta che sia in linea con la mia idea di informazione”.

Quanto è importante la prevenzione?

“La prevenzione è fondamentale, ne parlo sempre, ma dobbiamo anche capire che la prevenzione arriva da lontano, non si parla solo di esami, ma di uno stile di vita corretto, senza troppo stress e di un’alimentazione sana. La prima cosa che possiamo fare è conoscere noi stesse, come? Con l'autopalpazione! Guardate, osservate, studiate e amate ogni centimetro del vostro corpo, solo così potrete notare ogni minimo cambiamento. Dopo ciò bisogna stare attente e fare screening: ecografia mammaria, mammografia dopo i 40 anni, visite ginecologiche, visite senologiche, pap test. Poi ci sono vari tipi di prevenzione: primaria e secondaria le abbiamo appena viste, l’ultima è la terziaria, ossia la prevenzione ad eventuali recidive, che deve seguire l’iter dei due tipi di prevenzione precedenti. La prevenzione è importante, perché può portare ad una diagnosi precoce che potrebbe davvero salvare la vita”.

Cosa vorresti dire a quelle donne che hanno appena ricevuto una diagnosi di tumore al seno o che devono sottoporsi a un intervento di mastectomia preventiva?

“A tutte le donne che hanno appena ricevuto una diagnosi di tumore al seno o che devono sottoporsi a un intervento di mastectomia preventiva, vorrei dire che non sono sole. Capita a molte, purtroppo i numeri aumentano sempre di più a causa della genetica, dell’inquinamento, etc, ma dobbiamo sfruttare questo aumento dei numeri a nostro vantaggio. Come? Con la condivisione e l’informazione! L’informazione ci da la possibilità di capire a cosa stiamo andando incontro, senza essere in balia degli eventi. La condivisione di un percorso difficile, come quello oncologico, aiuta davvero ad alleggerire il viaggio, a reperire informazioni, a confrontarsi e confidarsi con chi ci è già passato. Cadete a terra, piangete, arrabbiatevi, sfogatevi, abbiate paura…fatelo è fisiologico! Dopodiché rialzatevi, iniziate a parlarne, iniziate a condividere, vi accorgerete di quanto è importante la sorellanza che si crea intorno a questo percorso e non riuscirete più a farne a meno (come me!), anche quando il cancro sarà solo un ricordo”.