Domenica, 18 Aprile 2021
Firenze

"Camilla chiede aiuto", da quando aveva due anni combatte contro una malattia rara

Mamma Mascia e babbo Francesco non fanno mancare nulla alla loro piccola principessa, ma da soli non ce la fanno più. "Camilla ha bisogno di assistenza continua, non posso tornare al lavoro". Ora chiedono una mano per comprare un'auto attrezzata per far spostare la piccola

Camilla è una bambina di Sesto Fiorentino di appena sei anni. Fino al secondo anno di vita era una bimba normale cresciuta nell'affetto di mamma Mascia e babbo Francesco, poi i genitori hanno cominciato a notare una regressione nei movimenti. L'incubo emerge in tutta la sua crudeltà con i primi disturbi respiratori, gli attacchi epilettici e l'osteoporosi precoce. 

Pediatri e medici hanno scoperto che la piccola è affetta da una rara malattia, colpisce solo una donna su diecimila, chiamata sindrome di Rett. La vita di Camilla è un susseguirsi di visite specialistiche al Meyer e all'ospedale pediatrico Gaslini di Genova, quest'ultimo centro nazionale specializzato in questa sindrome.

Ma la famiglia ora ha un gran bisogno di aiuto. "La piccola è ipotonica, va accudita e aspirata di continuo - spiega la madre - e questo ovviamente non mi da spazio per tornare a lavoro". Per i genitori è un calvario di apprensione e notti insonni. "Avremmo bisogno di una copertura maggiore di servizio infermieristico specializzato - confessa la mamma a Firenzetoday.

Non sono mancate donazioni e sostegni da parte di privati ed enti come la Misericordia di Sesto Fiorentino. Anche il sistema sanitario sta facendo la sua parte, dando un'infermiera di copertura per circa quattro ore.

 Un secondo appello la madre lo lancia perché la sua principessa possa muoversi considerati gli importanti problemi di deambulazione che la sindrome comporta: "Non sono mancate raccolte fondi, ma non sono state sufficienti per comprare un'auto attrezzata per far spostare la piccola". Il sindaco Falchi si sta muovendo sulla questione e anche i negozianti di Sesto stanno organizzando una serie di iniziative.

"Per ora sono stati raccolti 5mila euro ma ne servono almeno una trentina. Dateci una mano. La mia piccola guerriera ce la sta mettendo tutta". 

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