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Domenica, 28 Novembre 2021
Città Padova

Per la sua malattia non esiste una cura, muore una bimba di tre anni

La piccola era affetta dalla malattia di Krabbe per la quale non ci sono cure farmacologiche, come ricorda la l’associazione “Voa Voa Onlus - Amici di Sofia”, che proprio dalla piccola prende il nome ed è nata per stare accanto alle famiglie con un bambino affetto da patologie rare

PADOVA - Non ce l’ha fatta la piccola Sofia Zella, la bambina di tre anni ricoverata all’ospedale di Camposampiero e affetta dalla leucodistrofia di Krabbe, una malattia rara che colpisce un bambino su 100mila e che le era stata diagnosticata a soli sei mesi.

Per la sua malattia purtroppo non esiste alcuna cura, come ricorda la l’associazione “Voa Voa Onlus - Amici di Sofia”, che proprio dalla piccola padovana prende il suo nome ed è nata per stare accanto alle famiglie con un bambino affetto da patologie rare: “La diagnosi di una malattia rara e terminale fatta ad un figlio è un’esperienza impossibile da immaginare. Un dolore indescrivibile che sovverte l’ordine naturale delle cose. Le patologie orfane di terapie farmacologiche possono comunque essere combattute quanto meno sul piano della dignità del malato, che con la dovuta assistenza può migliorare notevolmente la qualità della propria esistenza”.

La malattia di Krabbe è una malattia lisosomiale della sostanza bianca del sistema nervoso centrale e periferico. Ne esistono due forme: una infantile, come quella che ha colpito Sofia, e una tardo-infantile/giovanile e dell'adulto. La prima forma progredisce in tre fasi. Nel primo stadio, i sintomi sono irritabilità, rigidità, scarso controllo del capo, difficoltà nell'alimentazione, febbre intermittente e ritardo dello sviluppo. Nel secondo, compaiono crisi convulsive, regressione dello sviluppo, deficit visivo e difficoltà nella chiusura a pugno della mano. Nel terzo, insorgono ipotonia, cecità e sordità. La malattia esita in stato vegetativo e decesso prima dei 2 o 3 anni, di solito a causa di infezioni respiratorie.

I funerali della piccola Sofia saranno celebrati sabato alle 15.30 nella chiesa dei Santi Pietro e Paolo di Camposampiero. (PadovaOggi)

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