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Giovedì, 20 Gennaio 2022
Città Brescia

Staminali, riparte la terapia per la piccola Sofia: riprendono le cure

La bambina di tre anni affetta da leucodistrofia metacromatica sarà sottoposta alla seconda infusione di staminali negli Spedali di Brescia. Per l'Aifa il trattamento era dannoso

BRESCIA - Il caso della piccola Sofia, la bimba fiorentina di 3 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa terminale che porta a progressiva paralisi e cecità, finalmente si sblocca.

Ieri sera l'avvocato degli Spedali di Brescia, i laboratori dove viene effettuato il metodo Stamina, ha chiamato il legale dei genitori della piccola spiegando che entro 48 ore sarà ricoverata e riprenderà la terapia, la cui prima dose le aveva già portato un sensibile miglioramento.

Già nei giorni scorsi si era gioito, dopo un incontro tra la famiglia della bambina e il ministro Renato Balduzzi, per un via alle cure con cellule staminali. Ma le cure non erano quelle del metodo Stamina a cui faceva riferimento la famiglia. Ieri poco dopo l'ufficialità della notizia il professore Davide Vannoni, padre del metodo Stamina, apre così un lungo post sulla pagina Facebook dedicata a Sofia: "Ebbene si. La piccola Sofia ha vinto, grazie a tutti voi, la sua battaglia. Potrà riprendere le cure e affrontare un nuovo percorso di miglioramento…".

Per il ministro della Salute, Renato Balduzzi, "quanto è stato fatto concilia il rispetto delle norme e delle sentenze della magistratura con la situazione eccezionale nella quale si trova la bambina". Balduzzi ha aggiunto che "si tratta di quella soluzione concreta che, incontrando i genitori di Sofia mi ero impegnato a favorire entro sette giorni". Soddisfazione è stata espressa anche dal legale della famiglia, Giuseppe Conte.

"Questo risultato costituisce l'affermazione di un principio di civiltà giuridica: il diritto di Sofia, e di chiunque si trovi nella sua stessa condizione, di proseguire nel trattamento terapeutico concordato con i responsabili sanitari e per il quale è stato prestato specifico consenso informato".

IL CASO - Seguendo la strada percorsa da altre famiglie italiane, i genitori di Sofia erano arrivati a Brescia. Ma, dopo la prima infusione di staminali, un giudice di Firenze aveva imposto l'interruzione della cura. Altri giudici, in Italia, si sono pronunciati in maniera opposta. E sulla vicenda è intervenuto il ministro della Salute Renato Balduzzi che domenica aveva garantito: Sofia potrà fare la seconda infusione della cura già avviata. Che la discrezionalità in materia sia ampia - non essendoci ancora una regolamentazione - e il responso spesso completamente divergente da altri, a seconda del magistrato che si pronuncia, lo dimostra anche il caso di Torino dove oggi la corte d'appello ha respinto la richiesta di sottoporre una giovane donna affetta dal morbo di Niemann Pick alla terapia a base di cellule staminali messa a punto dalla Stamina Foundation. La decisione contraddice quella presa dal tribunale della città piemontese pochi giorni fa per il fratello della donna: la cura, in quel caso, era stata autorizzata. Il padre, Luigi Bonavita, si dice "esterrefatto". "La patologia - spiega - è la stessa e le problematiche sono le stesse. Evidentemente c'é chi ha diritto alle cure e chi no, chi è considerato in serie A e chi invece é in serie B". "Invito i giudici della corte - dice Luigi - a venire a casa mia e a trascorrervi un giorno e una notte. Solo questo. Solo perché si rendano conto. E che magari si chiedano cosa farebbero se si trattasse dei loro figli".

A Firenze, sul caso di Sofia ieri era intervenuto anche il Consiglio comunale con un appello al ministro della Sanità affinché la piccola Sofia possa essere curata con le staminali. Sono stati giorni, ore di attesa estenuante per la famiglia della bambina, della cui storia si è interessato anche Adriano Celentano. "La situazione si sta facendo drammatica - raccontava oggi Caterina Ceccuti, la mamma della piccina -. E' passato oltre un mese dal giorno, il 3 febbraio, in cui Sofia avrebbe dovuto fare la seconda infusione. Gli effetti benefici della prima si sono mantenuti fino al 10 febbraio, poi c'é stato un tracollo. Un tracollo che poteva essere evitato".

Al centro della questione c'é la valutazione della cura compassionevole somministrata da Stamina Foundation. Il ministro Balduzzi aveva spiegato che "non è il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi l'Aifa ha effettuato accertamenti e ispezioni, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sul caso della 'Stamina Foundation'", che è appunto quella il cui protocollo è contestato dal ministero della Salute e dall'Aifa. E i risultati dell'indagini dell'Aifa hanno detto che - ha precisato il ministro - "il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute. Per questo la cura è stata interrotta". Obiezione a cui ha sempre ribattuto la mamma di Sofia: "Dopo la prima infusione, è migliorata sotto diversi aspetti e soprattutto ha avuto salva la vita". (da BresciaToday)

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