Mercoledì, 17 Luglio 2024
Cronaca

Bimba malata di SMA, il papà inventa un tutore per farla camminare

Nella Giornata nazionale delle malattie rare, la storia di Roberta, bimba affetta da atrofia muscolare spinale. Suo papà ha creato un tutore innovativo che le garantisce maggior movimento e libertà: un apparecchio brevettato che ora potrebbe diventare realtà anche per altre famiglie agevolando la vita di altri bambini

ROMA - Roberta ha una malattia rara e un papà speciale. "E' una bimba dolcissima e forte, con una spiccata voglia di vivere", racconta lui, Fabio. Sei anni tra un mese, Roberta è affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori. E' una malattia che limita fortemente o impedisce di muoversi, camminare, controllare i movimenti della testa e, nelle forme più aggressive di attacco alle vie respiratorie, persino di deglutire.

LA DIAGNOSI IMPIETOSA - Come altre patologie gravi e invalidanti, ad oggi non ha una cura. La terapia riabilitativa riesce a rallentare il decorso della malattia, che spesso si manifesta nei primi mesi di vita. L'esordio può apparire acuto, e i segnali sono evidenti soprattutto nei movimenti del bambino. Così è stato per Roberta. "A dieci-dodici mesi mia figlia poggiava i piedi a terra in malo modo, non riusciva a mantenere l'equilibrio. Seduta nel seggiolone rimaneva rigida, non si muoveva come gli altri bimbi. E faticava a giocare coi suoi fratellini". Fabio, operaio in un'azienda di Taranto, e sua moglie Lucia, insegnante in una scuola media, hanno già due figli. Cominciano a capire che qualcosa non va. E iniziano i controlli e le analisi per fugare i sospetti. Prima a Bari, dove i medici intuiscono che "non si tratta di un problema ortopedico, ma neurologico", poi all'istituto Carlo Besta di Milano. Nel settembre del 2011 arriva la diagnosi. Terribile e impietosa. Roberta, a un anno e mezzo, è affetta da SMA. Si tratta di una forma intermedia della malattia, quella che esordisce dopo i primi sei mesi di vita durante i quali il bimbo si era mosso apparentemente in modo normale.
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LA PAURA DI CADERE - "In un primo momento ci è crollato il mondo addosso. Poi siamo ripartiti, perché Roberta aveva bisogno di noi". Per la piccola arriva la prima carrozzina. "Lei, come se lo avesse fatto da sempre, cominciò a camminare da sola muovendo le ruote - racconta il papà - ed era felicissima: giocava con i fratellini e i compagni dell'asilo nido. Si muoveva meglio". Roberta aveva dimenticato la paura di cadere. Poi arrivano i tutori, necessari per controllare e "contenere" i movimenti della bambina. Tutori che, con la crescita del corpicino, vengono cambiati ogni sei-otto mesi. La bimba, però, peggiora: i tutori, sempre più rigidi e ingombranti, non le permettono di muoversi bene.
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ROBERTA STA MEGLIO - Fabio non si dà pace. "Non esiste un qualcosa che possa migliorare la qualità del tutore? Me lo chiedevo continuamente". Quel qualcosa lo crea lui, costruendo un suo prototipo e arrivando a renderlo sicuro e affidabile: "Le competenze le ho acquisite un po' con il lavoro avendo a che fare con molti materiali, un po' le ho studiate. Montai il tutore con tutte le articolazioni. Era comunque un prototipo, un qualcosa di nuovo che richiedeva una messa a punto". La collaudatrice ufficiale di un apparecchio non esistente in commercio è proprio Roberta. "Mi diceva 'papà qui fa un po' male' e io lo sistemavo di volta in volta". Con il tutore progettato dal papà, più leggero del 40% rispetto a quelli in uso finora in Italia, Roberta sta nettamente meglio: non è appesantita da "un'armatura" ingombrante e ha un grado di mobilità maggiore. "Riusciva anche a camminare muovendo qualche passo, e quando la prendevo in braccio era meno rigida". Fabio lo ha perfezionato così tanto da brevettare due soluzioni meccaniche innovative, frutto di sacrifici e applicazione. Il nuovo tutore potrebbe diventare realtà anche per altre famiglie agevolando la vita di altri bambini.
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MAI ARRENDERSI - Ora Roberta riesce a stare in piedi da sola e a gestire più comodamente la posizione delle gambe quando è seduta. Non solo. Vuole seguire le lezioni di danza, come la sorella maggiore: "Mamma e papà, voglio andare anche io", dice ai genitori. Detto, fatto. "Con una carrozzina, oggi Roberta riesce a danzare - racconta Fabio - ha ricevuto una targa per merito sportivo e sta preparando il saggio di fine anno. Roberta va anche a nuoto, perché muoversi in acqua è l'unica terapia che dà risultati eccellenti rallentando il decorso della malattia. Abbiamo acquistato una casa in campagna anche per questo: presto le costruirò una piscina in giardino". Perché non c'è nulla che possa fermare i sogni di un bambino.

Le foto di questo articolo sono state gentilmente concesse da Aldo Soligno, fotografo e curatore del progetto Rare Lives.roberta3-2

La lotta di Roberta contro la SMA | Foto Aldo Soligno

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