Venerdì, 24 Settembre 2021
Disabili

Malati di Sla in piazza a Roma: "Dal governo più fondi per i disabili gravi"

Hanno bisogno di assistenza 24 ore al giorno, 365 giorni all'anno. Alcuni sono in carrozzina, altri sul lettino tracheotomizzati. Sono circa due milioni le persone non autosufficienti nel nostro Paese. E i soldi messi in campo non bastano a garantire le cure a tutti

Mario ha scoperto due anni fa di essere affetto da sclerosi laterale primaria. Da allora aspetta ancora che gli venga riconosciuto il diritto all’assistenza. E poi c’è Fabio, malato di sla del secondo motoneurone. "I primi sintomi sono iniziati sette anni fa", racconta. Ora è su una carrozzina con le gambe e le braccia paralizzate. E c’è Giuseppina. Anche suo marito, Salvatore Usala, era affetto da Sla. È morto lo scorso settembre dopo dodici anni di malattia e quasi altrettanti di battaglie per veder riconosciuti i diritti dei disabili gravi.

Sono solo alcune delle storie che abbiamo raccolto in via XX settembre dove, per la 17esima volta in sette anni, le associazioni per i diritti dei malati hanno manifestato per chiedere al governo di innalzare il fondo per la non autosufficienza ad almeno 600 milioni. Sul tavolo il ministro Poletti ne ha messi 'solo' 500. Una cifra ritenuta insufficiente dalle associazioni di riferimento.

"È una proposta che non possiamo accettare - spiega Marianna Lamanna, vicepresidente del comitato 16 novembre - perché abbiamo fortemente voluto allargare la platea dei beneficiari non solo ai malati di sla ma a tutti i disabili gravi e gravissimi". Si parla di almeno due milioni di persone non autosufficienti. "Con 450 o 500 milioni non riusciamo a dare un sostegno a tutte queste persone. Tra di loro, ad esempio, ci sono gli autistici. O chi rimane disabile dopo un grave incidente a cui finora non era riconosciuta adeguata assistenza".  

E così, se la platea si allarga ma l’impegno economico resta lo stesso "saremo sempre al punto di partenza. Anzi, saranno messi in pericolo i diritti già acquisiti". Pina Esposito, consigliere nazionale Aisla, è anche più categorica: "I fondi attualmente previsti coprirebbero meno del 50 per cento del necessario. Servirebbe un miliardo".

Dietro ai freddi numeri si nascondono storie di sofferenza che è difficile raccontare a parole. Come quella di Mario Battaglia, che da due anni lotta contro la sclerosi laterale primaria. "Quando l’ho scoperto facevo la guardia giurata. Da allora non ho ancora ottenuto nulla. Adesso sono assistito da mio suocero, ma so che la malattia andrà avanti. E la Regione Lazio non mi ha ancora riconosciuto l’assistenza. La burocrazia è la cosa più devastante da affrontare. Quanto tempo ci vorrà? Non lo so, io vivo alla giornata. Qui siamo tutti disabili gravi, prima o poi finiremo su un letto a guardare il soffitto". 

"Un malato di sla ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, 365 giorni l’anno", ci racconta Fabio Danieli, che ha scoperto sette anni fa la malattia. "Ai malati più gravi viene corrisposto un assegno di duemila euro al mese, ma tra farmaci e assistenza non bastano". I farmaci appunto. Non tutte le Regioni "li passano" gratis. "Nel nostro Paese - conclude Fabio - ci sono malati di serie A, di serie B e di serie C".

Cosa voglia dire prendersi cura di un disabile grave ce lo racconta Giuseppina Vincentelli, tesoriera del comitato 16 novembre: "Quando mio marito era malato avevamo tre assistenti. Un persona affetta da Sla va tenuta sotto controllo 24 ore al giorno. Basta che si sfili un attimo il tubo della respirazione e si può morire". Giuseppina ci racconta che in Sardegna il fondo per l’assistenza viene corrisposto direttamente ai malati, ma non è sempre così: "Molte Regioni preferiscono darli alle Rsa, o alle cooperative. Ma devono essere i malati a decidere da chi vogliono essere accuditi". Nel dibattito si inserisce anche Anna che ha la suocera malata di Sla. "Da quando la malattia è degenerata non riesce più a parlare ed è difficile instaurare un rapporto di fiducia se ogni giorno arriva una persona diversa. Nel rapporto con il malato c’è bisogno anche di empatia".
 

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