Autismo: una proposta di legge e anche un social network
Nella Giornata di consapevolezza sull'autismo dall'associazione nazionale genitori soggetti autistici (angsa) parte un appello per una proposta di legge. E nasce Insettopia.it, il primo social network per chi è affetto dalla sindrome e chi assiste
In Europa riguarda 62 minori su 10 mila, uno su 150. Ma le cause ancora rimangono oscure: "Ancora ci sfugge la chiave di lettura e la comprensione di come intervengano i fattori genetici e ambientali" afferma Fabrizio Oleari, presidente dell'Istituto superiore di Sanita' (Iss) dalla conferenza su 'I disturbi dello spettro autistico, dalla diagnosi precoce alla vita adulta' a Roma.
UNA PROPOSTA DI LEGGE - Secondo gli ultimi dati del Centers for disease control and prevention (Cdc) risalenti al 2010 il fenomeno è in aumento ma anche perché sono migliorate le capacità di diagnosi. Per questo l'associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) ha deciso, proprio in vista della Giornata di consapevolezza sull'autismo, di dar vita a una legge nazionale che permetta "una regolamentazione uniforme dei diritti delle persone con autismo, disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale, causa di una disabilità che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale".
Sono ormai 6 le proposte di legge depositate in Parlamento (4 al Senato e 2 alla Camera) che chiedono l’adozione delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dell'autismo dell’Istituto Superiore di Sanità. Ci sono poi le linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali sull’autismo, con l’introduzione di Lea (Livelli essenziali di assistenza) anche per questi disturbi. Inoltre l'Italia non ha ancora recepito la risoluzione Onu, che riguarda i bisogni socio-economici delle famiglie con soggetti affetti da autismo.
UN SOCIAL NETWORK - Mentre dalle istituzioni ancora su questo tema non sono arrivate risposte, associazioni e società civile continua a lavorare e a mettere in piedi progetti per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da tale sindrome e di chi li assiste. Così è nato Insettopia, una grande community per informare, ma anche per mappare luoghi e servizi a misura di autismo, che saranno distinti dal bollino dedicato. "Un universo contenuto in altri universi infinitamente più grandi e quindi incommensurabili per delle povere formichine" questa la definizione data al social network dal suo fondatore Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di Tommy, un ragazzo autistico di 16 anni protagonista di "Una notte ho sognato che parlavi", libro in cui racconta la sua esperienza.
Insettopia è immaginato come una città on-line in cui si incontrano storie e persone con un obiettivo comune: dare corpo alla “città ideale” per l’autismo. "Cerchiamo, progettiamo, adattiamo e perfino forziamo la destinazione d’uso primaria di ogni oggetto elettronico, dispositivo informatico, applicazione, meccanismo o protesi emotiva che possa rendere più agevole la vita dei nostri ragazzi, come pure fornire loro occasioni concrete di sperimentazione per socialità, inserimento professionale, autonomia di vita - spiega Nicoletti - l’indifferenza verso questa importante fetta di umanità è stata finora veramente sconsolante, inesorabilmente l’isolamento uccide da dentro ogni familiare d’autistico, costretto a pensare che così sarà per sempre, o almeno finché potrà occuparsene lui".