La piccola Lucia è una bimba di Perugia, dolce e sorridente, che nonostante i suoi "soli" 9 anni, dimostra ogni giorno un coraggio e una voglia di vivere da vendere. Infatti, tutti i giorni Lucia deve lottare contro una malattia molto rara, l'acondroplasia. Una patologia che ha effetti sulla vita quotidiana della piccola e su quella che sarà la sua vita futura: è una malattia genetica rara che determina bassa statura, deformità ossee e altre complicanze a breve e lungo termine. Colpisce tutto il corpo e rallenta di molto la crescita delle ossa lunghe.A causa della sua condizione, Lucia ha una ridotta capacità toracica e polmonare, per cui avendo pochissimo spazio, gli organi interni, che sono normali, crescono costretti e compressi.

Oltre alla ristrettezza del torace, il problema più importante che Lucia deve affrontare è la deformità cranio-facciale. Il non corretto posizionamento delle ossa del volto le impedisce una normale respirazione, tanto che per dormire e anche quando è molto stanca Lucia necessita di un supporto respiratorio chiamato NIV -Ventilazione Non Invasiva. Una situazione talmente complicata che ne mina il fisico e la qualità della vita. Ma dal 2021 c'è una speranza: è disponibile il primo farmaco indicato per l'acondroplasia; questo farmaco si chiama Voxzogo e la sua indicazione è permettere alle ossa di riprendere la crescita normale. Non è un farmaco salva-vita ma è un farmaco per ritornare ad una vita normale. Il sogno di Lucia e dei suoi genitori Daniele Monica. Ma come sempre c'è un ostacolo enorme: un piano di cure di 18 mesi che ha un costo di circa 450mila. Pur essendo approvato dall'EMA, attualmente, il nostro Sistema Sanitario Nazionale non si fa carico del farmaco Voxzogo. Da qui l'appello dei genitori, anche attraverso il nostro giornale, per ottenere delle donazioni con la finalità di poter accedere alla cura. 

"Lo chiediamo come genitori innamorati della nostra bambina e desiderosi di poterla veder crescere felice e libera. Come tutti i genitori, non desideriamo altro che il meglio per Lucia. Ogni vostro piccolo contributo sarà un gesto enorme di amore e di solidarietà verso la nostra piccola Lucia, che l’aiuterà ad alleviare, anche di poco, le sofferenze e gli impedimenti che questa malattia porta con sé. Grazie di cuore a tutti coloro che decideranno di esserci vicini". Raggiungere la somma necessaria per la terapia non è semplice, per questo motivo è stata aperta una raccolta fondi sul portale GoFundMe, disponibile al seguente link.