Mercoledì, 16 Giugno 2021
Bambini e malattie / Torino

La lotta per la vita di Mattia: a due anni combatte contro due sindromi rarissime

Colpito da due malattie genetiche rare, la sindrome di Angelman e la Ring 14, il piccolo Mattia ha bisogno di cure costanti. I suoi genitori hanno lanciato una campagna online e il mondo dello sport e dello spettacolo si è mobilitato per lui, da Pogba ai comici di Zelig

Il piccolo Mattia insieme alla mamma (foto da Facebook)

TORINO - Mattia ha due anni e fin dalla nascita lotta contro due malattie genetiche, rare e terribili: la sindrome di Angelman e la Ring 14. Ancora più raro e terribile, però, è il fatto che Mattia le abbia entrambe: una circostanza unica al mondo.

Quasi l’intera sua vita si è svolta tra le mura dell’ospedale Regina Margherita di Torino, dove ha vissuto per 23 dei suoi 27 mesi di vita totali, tra crisi epilettiche, nuermosi interventi chirurgici e cure costanti, perché Mattia, che non può esprimersi, ha un grave deficit mentale ed è iperattivo, ha bisogno di essere assistito continuamente. Come fanno Sonia e Giampaolo, i suoi genitori, che da quando il piccolo è nato si danno il cambio in ospedale per stare con lui, notte e giorno, senza soluzione di continuità.

“Mattia, che ha perso il fratello gemello alla sesta settimana di gravidanza, si è aggrappato alla vita: abbiamo il dovere di aiutarlo a vivere nel migliore dei modi possibili”, dice papà Giampaolo, invalido e con un contratto di lavoro precario in scadenza, che ha lanciato un appello su Facebook con la pagina “Amici di Mattia”, per chiedere aiuto a chiunque possa e voglia farlo. Dalle istituzioni, come ricostruito da Repubblica, la famiglia di Mattia ha ottenuto finora un’assistenza professionale di 12 ore settimanali, passata poi a 15 grazie all’autoriduzione dello stipendio da parte di due delle infermiere che seguono il caso. A questo ore, se ne aggiungono altre 12 in caso di degenza a casa. Ma non basta. I genitori di Mattia chiedono l’assegno di cura per poter assistere a domicilio il loro bambino.

L’attesa per il momento è tutta per la burocrazia: il capitolo di spesa relativo è stato trasferito con una delibera regionale dalla Sanità alle Politiche Sociali, perché considerato “extra-Lea”, ossia un in più rispetto ai Livelli Essenziali di Assistenza, cioè le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o tramite ticket. A gennaio il Tar ha disposto invece il suo pieno riconoscimento nei livelli minimi di assistenza, stabilendo inoltre che questo debba essere erogato dalla Sanità, a prescindere dalle risorse o meno previste.

Intanto però la storia di Mattia ha fatto il giro del web e tante persone si sono fatte avanti per rendersi utili. Presto sarà fondata una Onlus e nel frattempo, grazie proprio all’impegno di un conoscente ritrovato tramite il web, domenica prossima si terrà una serata di beneficenza nel centro sportivo “Sporting Mazzola” di Beinasco, dove si esibiranno gratuitamente artisti, cantanti e comici di Zelig e Colorado. Tante le adesioni da parte del mondo dello sport, come il campione di nuoto Massimiliano Rosolino e il calciatore Paul Pogba (che ha donato una maglia autografata), come pure da parte del mondo dello spettacolo. (da TorinoToday)

Si parla di
Sullo stesso argomento

In Evidenza

Potrebbe interessarti

La lotta per la vita di Mattia: a due anni combatte contro due sindromi rarissime

Today è in caricamento