Non ce l'ha fatta Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave. Il piccolo stava lottando contro la malattia grazie a una straordinaria gara di solidarietà, che ha permesso di acquistare lo Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro. La malattia gli venne diagnosticata all'età di sei mesi. 

Un percorso iniziato da poco. Solo nella primavera del 2021, l'Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l'uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili.

Una decisione che ha permesso di superare il limite esistente prima in Italia legato all'età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo Farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo Federico aveva così potuto iniziare la terapia.

A favore delle cure per il piccolo si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.

"Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio - scrive la Confraternita Santissima Addolorata e San Domenico di Taranto sulla pagina facebook - ha concluso la sua breve esistenza terrena. L'intera Confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia. L'immagine di Federico affidato alla Vergine Addolorata all'uscita in piazza Immacolata nell'ultimo venerdì santo ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio".