Martedì, 18 Maggio 2021
Napoli

Morto Leo, bambino malato di Sla: il farmaco per curarlo era troppo costoso (fino a ieri)

Finora l’utilizzo gratuito dello Zolgensma (che costa due milioni di dollari) era consentito solo per i bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso: ieri l’annuncio dell’autorizzazione anche per i piccoli fino a 21 kg

Non ce l’ha fatta il piccolo Leo, il bimbo di Forio d’Ischia affetto da Sma di tipo 1,  una rara malattia che colpisce circa un neonato su diecimila. I genitori del piccolo hanno dato la notizia dal profilo social che avevano aperto per raccontare la loro battaglia affinché il bambino potesse avere accesso alle cure gratuite per la sua malattia: la Sma 1 viene trattata infatti con lo Zolgensma, letteralmente uno dei farmaci più costosi del mondo, ben due milioni di euro. 

Finora l’Aifa disponeva l'utilizzo gratuito di questo farmaco soltanto per i bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso. Ieri  l'agenzia del farmaco ha annunciato di aver autorizzato l'utilizzo gratuito dello Zolgensma anche per i bambini fino ai 21 chilogrammi di peso. 

Il 9 marzo l'Aifa ha approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso e nell’accordo con l’azienda Novartis è incluso inoltre l'impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all'interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza.

Addio a Leo, il bimbo di Forio d’Ischia malato di Sma

“Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”, hanno scritto questa mattina i genitori del bambino su Facebook. “È stata una straordinaria avventura. Un'avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all'immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo".

Il bambino “ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso. Mai un genitore dovrebbe cercare le parole per dire che il proprio figlio è volato via... Eppure, ci tocca farlo. Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l'angelo di altri bambini".

I genitori del piccolo hanno dato il loro consenso alla donazione degli organi. “Qualcuno disse che ‘chi salva una vita, salva il mondo intero’. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l'Amore".

Si parla di

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Morto Leo, bambino malato di Sla: il farmaco per curarlo era troppo costoso (fino a ieri)

Today è in caricamento