"Meno male che c'è il sole e il vento, così stare qui con i malati sarà meno difficile" così ha detto un assistente familiare che ha deciso di stare accanto al suo malato e portarlo fino a Roma, davanti al ministero dell'Economia. Le proteste dei malati di Sla sono sempre un rischio soprattutto per loro eppure anche questa volta sono tornati davanti alle porte del Mef.

Durante una delle numerose mobilitazioni qualche anno fa ci fu anche una tragedia: il 24 ottobre 2013 Raffaele Pennacchio morì dopo alcuni giorni di proteste al ministero. Per ricordarlo tutti i manifestanti indossano qualcosa di rosso. "Se protestiamo è perché la situazione è al limite, non è facile per noi viaggiare in barella, con tutti i macchinari e tanto meno rimanere in presidio" dice Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 Novembre, l'associazione dei malati gravi e di coloro che sono affetti da patologie invalidanti. Eppure sono arrivati qui da tutta Italia, come Salvatore Usala che arriva dalla Sardegna, o come la presidentessa del comitato Laura Flamini che ha affrontato un lungo viaggio in ambulanza. 

VIDEO - LE VOCI DEL PRESIDIO: "PER NOI VENIRE QUI E' SEMPRE UN RISCHIO" 

RAGIONI DI UNA PROTESTA DISPERATA - Le ragioni della protesta non sono cambiate dall'ultima: un'assistenza dignitosa, un diritto di ogni malato. Il presidio vuole richiamare l'attenzione del Governo sulla necessità di interventi per i disabili gravi e per la loro assistenza. Tre le richieste principali: la definizione di questo Piano Nazionale per le non autosufficienze che garantisca tutti i diritti del malato, prestazioni e servizi a tutte le persone non autosufficienti in Italia, senza disuguaglianze territoriali, l'aumento della dotazione del Fondo nazionale della non autosufficienza ad almeno 1 miliardo di euro nel 2016 e di 1,2 miliardi di euro nel 2017. 

Perché alla fine questo fondo, che il governo a novembre 2014 ha portato a 400 milioni di euro, potrebbe anche essere diminuito attraverso la legge di stabilità. I fondi sono infatti strutturali per 250 milioni e solo per il 2015 sono stati aumentati a 400 milioni, con la conseguenza che quando ci sarà da discutere della legge di stabilità, non si partirà da 400 milioni ma da 250: il rischio è che il fondo diminuisca e rimanga su questa cifra, vanificando tutte le mobilitazioni dei malati degli ultimi anni. "Quando siamo stati ricevuti da Del Rio, promise l'aumento del fondo a 350 milioni di euro e io dissi che non ci stava bene perché quella era la cifra che già si paventava e non era sufficiente, che bisognava fare uno sforzo ulteriore. Del Rio dopo un'ora mi telefonò dicendo che erano stati portati a 400 milioni - spiega Lamanna - ma di fatto questa è stata una presa in giro, perché i fondi sono strutturali per 250 milioni e solo per il 2015 sono stati aumentati fino a 400. Il rischio è che quella cifra venga praticamente dimezzata".

Malati di Sla a Roma: la protesta contro il governo | Foto di Selene Cilluffo

"Non auguro a nessuno di ammalarsi di Sla ma il governo ci vuole isolare nelle residenze sanitarie per disabili e per questo non badano a spese, tutto per ingrassare un sistema clientelare privo di utilità sociale. Andate a sorpresa in una rsa, scoprirete probabilmente dei lager moderni, dove l'igiene è un optional, dove non ti aspirarono se non sei quasi morto, dove ti lasciano pieno di merda e piscio, dove l'unica terapia sono gli psicofarmaci così non rompi le palle" si legge in un cominicato firmato da Salvatore Usala, in piazza insieme a tutto il comitato. L'assistenza dignitosa passa anche e soprattutto da un piano nazionale per la non autosufficienza strutturato e la proposta dei malati su come attuarlo è semplice:

1. Con riunioni programmate del tavolo interministeriale sulla non autosufficienza con cadenza almeno mensile per approvare il Piano entro novembre
2. Attraverso l'innalzamento della dotazione del Fondo Nazionale della non Autosufficienza ad almeno un miliardo di euro nel 2016 e di 1,2 miliardi di euro nel 2017 al fine di garantire l’attuazione graduale in tutta Italia dei livelli essenziali di assistenza definiti nel Piano
3. Ridiscutendo l'Isee, con ridefinizione di criteri e tabelle eque valevoli in tutta Italia, eliminando la possibilità di modificarle a livello regionale e comunale.

Per gli amici che non sono riusciti a venire i malati hanno dato vita a un piccolo flashmob, tenendo in mano dei cartelli con i nomi di coloro che, a causa della malattia, non possono più spostarsi, ma che questa lotta la appoggiano da sempre.

L'idea di tutti coloro che si sono trovati davanti al ministero è di aspettare che sia il ministro Delrio a scendere e a parlare delle proposte: "Scendi Delrio, cosa hai, paura?" gridano dalla piazza. Alla fine una delegazione del comitato 16 novembre, è entrata all'interno del palazzo del ministero dell'Economia ed è stata ricevuta e così è stato raggiunto un accordo con il governo: l'impegno da parte del ministro Graziano Delrio a rendere strutturali i 400 milioni di euro per il Fondo per la non autosufficienza e un nuovo piano nazionale entro la fine dell'anno.