Giovedì, 5 Agosto 2021
Cronaca Italia

E' morta Sofia De Barros, la "bimba farfalla" simbolo del metodo Stamina

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni

È morta Sofia De Barros, la bimba di Firenze malata di leucodistrofia metacromatica. La sua storia era divenuta nota grazie ai servizi del programma Le Iene. A dare il triste annuncio la mamma, Caterina Ceccuti e il papà Guido De Barros, attraverso con un annuncio su facebook.

“Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”.

Sofia un anno e mezzo dopo la nascita aveva inizato a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi è diventata cieca. Bambini farfalla, li chiamano, le piccole vittime di una malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori non si sono mai rassegnati.

La piccola ha lottato per anni contro una malattia rara, la leucodistrofia metacromatica effettuando anche infusioni secondo il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. La sua storia è stata al centro delle battaglie legali per concedere il nulla osta del ministero della Salute alla validità del metodo ideato da Davide Vannoni: alcuni video mostrati in tv dal programma Le Iene mostravano i presunti miglioramenti della bimba.

Che cos'è il metodo stamina

Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico l'allora ministro della Sanità, Renato Balduzzi, nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia.

Leggi anche "Stamina non è scienza": il "no" della Cassazione

A mettere fine al metodo Stamina sono stati prima gli scienziati che, in due diverse commissioni ministeriali, avevano decretato che il metodo non aveva alcun fondamento scientifico, poi il tribunale di Torino: lo stesso Davide Vannoni, accusato di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, somministrazione di farmaci guasti ed esercizio abusivo della professione medica, ha patteggiato nel 2015 una condanna a un anno e dieci mesi.

I Sofia non si sono mai rassegnati, e hanno fondato un'associazione, 'Voa Voa', per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie "orfane", con cui hanno continuato con grande dignità e coraggio a battersi per accendere i riflettori su queste malattie dimenticate e sui piccoli pazienti che soffrono


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