FIRENZE - E' tornata a casa. E' di nuovo nel letto con mamma e papà ma non sta bene Sofia de Barros, la bimba fiorentina di quattro anni affetta da una grave malattia neurodegenerativa e diventata, suo malgrado, l'emblema della lotta per le cure con le cellule staminali del controverso metodo Vannoni. La piccola è stata dimessa dall'ospedale pediatrico di Firenze dopo soli tre giorni di ricovero. Ma sta molto male. 

E suo padre, Guido, non ha intenzione di arrendersi. "Di comune accordo coi medici abbiamo deciso che potesse tornare a casa. Sono stati fatti tantissimi esami strumentali per arrivare ad una diagnosi di quale potesse essere il problema che le recava quel disagio, quei disturbi che si supponeva originassero l'opistotono, questa rigidità alle ossa e alle articolazioni" ha spiegato a margine di un'iniziativa dell'associazione "Voa Voa" a Firenze. 

"Tutti gli esami dell'addome - ha continuato de Barros - urine, rx eccetera, sono nella norma. Purtroppo si tratta della degenerazione neurologica. Sofia potrebbe stare meglio se avesse avuto in questi sette mesi la terapia delle staminali alla quale ha diritto. Come Sofia - ha aggiunto il papà della piccola - ci sono tantissimi bambini e tantissime famiglie come la nostra e vogliamo il rispetto del diritto alla cura per tutti loro".

Per il momento, però, la battaglia per le infusioni Stamina è in alto mare ma la famiglia di Sofia ha voglia e forza di combattere ancora. "Sicuramente adiremo ancora le vie legali - ha annunciato Guido de Barros - e tutte le strade possibili e immaginabili. Stiamo lavorando alle prossime tappe. I binari sono due: la sensibilizzazione e l'aspetto legale, che ha i suoi tempi. E' una battaglia lunga". 

Una battaglia che, assicura, passerà anche dai "palazzi del potere". "Col Governo, noi cercheremo come sempre abbiamo cercato un dialogo. Speriamo che il Governo accetti di dialogare anche con una semplice famiglia e anche con un bambino che ha una malattia rara. Ma - ha aggiunto - non vorremmo che proprio per la rarità di questa patologia fossimo trascurabili." 

"Ci deve essere - ha chiesto il papà della piccola Sofia - l'attenzione per tutti, deve essere garantita la tutela a tutti. Siamo ancora qui dopo sette mesi di tempo in cui abbiamo visto il peggioramento di Sofia: tutto scritto nero su bianco dalle relazioni mediche. Chiediamo il riconoscimento dei nostri diritti."