Sabato, 24 Luglio 2021
Donna

"Sono rinata grazie alla ricerca": la fibrosi cistica raccontata da Alessandra West

Prima il sogno di diventare ballerina, poi la condanna di una diagnosi medica spietata, la paura di non farcela e il desiderio fortissimo di superare tutto, forte più della malattia: la storia di una ragazza che con un video ha sottolineato l'importanza della ricerca e, con il suo esempio, dato coraggio a quanti lottano senza mai arrendersi

Alessandra West

Fare di ogni giorno il tassello di un mosaico. Rendere ogni passo, ogni respiro, ogni singolo momento della propria vita il dettaglio indispensabile di un obiettivo che figura come la riproduzione fedele del sogno che a 20 anni non si può non avere, non si può non sperare di esaudire per renderlo essenza di un presente che è vita: Alessandra West lo aveva questo incanto e si è lasciata pervadere dal suo fascino fino a quando la fibrosi cistica è arrivata come una condanna che ha falciato tutto, progetti, propositi, pensieri, e l'ha gettata, spietata, nella prigione di un dolore personalissimo.

Oggi la ragazza ha raccontato la sua esperienza a Trieste Prima sulla scia del clamore mediatico che ha suscitato in Rete il video in cui parla della sua storia - 3mila condivisioni e oltre 95mila visualizzzazioni in pochi giorni -, un mezzo che dirige verso la speranza il coraggio di quanti lottano con questa malattia e rimarca l'importanza della ricerca scientifica in questi frangenti ancora tanto inesplorati.

"Ho praticato danza da quando avevo 7 fino ai 20 anni" ha spiegato Alessandra, "perché desideravo diventare un’istruttrice di danza. Ho dovuto smettere nel 2010 in quanto la malattia è degenerata, costringendomi ad un ricovero al mese dalla durata media di due settimane. Ho dovuto quindi sospendere la danza, non essendo più possibile continuare: la mia vita ed i miei sogni sono andati tutti in frantumi. Non riuscivo a pensare al giorno dopo e a progettare la mia vita futura. Per me che sono una grande sognatrice era motivo di grande sofferenza e sconforto: era come se mi avessero tagliato le gambe, con tutto quello che comporta, specie per una ballerina".

Poi, la svolta: "La mia vita è completamente cambiata nell’autunno del 2012. Il mio medico mi ha informata dell’esistenza di un nuovo farmaco, il Kalydeco, che blocca la degenerazione della mia malattia (già sperimentato con successo in America). Tale farmaco agiva sulla tipologia della mia mutazione della malattia (nella fibrosi cistica ci sono diverse varianti di mutazione). Tutto questo è stato possibile grazie al Dott. Poli, che ha preso tutti i contatti necessari per poter attuare la sperimentazione del farmaco. La nostra regione poi è stata la prima a dare gratuitamente il farmaco ai pazienti (una scatola del farmaco costa 22.500 euro), facendo da pioniera alle altre regioni d’Italia".

Ma oltre alla sofferenza fisica, c’è stata anche quella psicologica, descritta dalla mamma di Alessandra, Fabiana Vecchiet, accanto a lei in tutti i momenti, anche quelli più dolorosi e difficili, e ha specificato che "il Kalydeco blocca la degenerazione della malattia, riducendo le infezioni in atto, eliminando addirittura i danni anatomici allo stadio iniziale e ha curato anche il diabete, malattia di cui la maggior parte dei malati di fibrosi cistica soffrono a causa del grosso quantitativo di cortisone assunto per tenere a bada le infezioni. L’effetto si vede nell’arco di 24 ore; non si riconosceva più mia figlia, dopo 20 anni che viveva non stando bene le era sembrato di rinascere, il fisico era vivo e vitale".

"Proprio grazie al Kalydeco", ha aggiunto la ragazza, "sono rinata, sono potuta tornare a ballare e soprattutto a sognare. Questo è stato possibile solo grazie alla ricerca. In America sono stati investiti 176 milioni di dollari, tutti provenienti da fondi privati, per studiare una cura efficace. Il mio video vuole anche essere uno sprone per informarsi e per donare contributi alla ricerca, senza la quale nuovi studi e possibili cure più efficaci non sarebbero possibili".

E proprio per sottolineare l'importanza determinante dell'informazione, ha fatto sapere che nei prossimi due week-end, il 18-19 ed il 25-26 ottobre saranno allestiti due banchetti in Piazza della Borsa, a Trieste, e al secondo piano del centro commerciale Torri d’Europa proprio per fornire tutti i chiarimenti del caso a quanti vogliano saperne di più sulla malattia che potranno acquistare dei ciclamini con un’offerta minima di 10 euro.

"Questa iniziativa fa parte della campagna nazionale della Fondazione Fibrosi cistica" precisa ancora Alessandra - maggiori informazioni cliccando qui -, "che, iniziata sabato 11 ottobre, durerà fino a domenica 26. Sabato 18 ricorre inoltre la Giornata Nazionale della Fibrosi Cistica. È attivo in queste due settimane anche il numero 45502 in cui è possibile donare due euro mandando un sms tramite cellulare, 2 o 5 euro telefonando da rete fissa".

Perché la realtà può sempre essere cambiata, anche quando farlo sembra impossibile, e chi conserva dei sogni, come Alessandra, non può permettersi di rinunciare alla gioia di vederli realizzati.

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