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Venerdì, 29 Marzo 2024
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"Svengo ogni volta che rido": la rara malattia che stravolge la vita di Hannah

Una 16enne inglese combatte da anni con la cataplessia, un disturbo che le provoca svenimenti quando prova forti emozioni

A 16 anni la vita di Hannah Pryer è condizionata da una rarissima malattia che le provoca svenimenti ogni volta che ride. Hannah, studentessa modello, soffre infatti di cataplessia, un disturbo che causa perdita del tono muscolare e svenimenti provocata da forti emozioni come pianto, rabbia, eccitamente, riso. La ragazza soffre anche di narcolessia.

"Mi addormento spesso nel bel mezzo di molte lezioni. Mi sento la testa pesante quando rido o quando ho una forte emozione. Se mia sorella mi fa ridere, crollo in terra!", ha raccontato la 16enne. Questi disturbi così debilitanti le impediscono ad esempio di guidare o di trovare un lavoro part time e Hannah è costretta a impegnarsi molto rimettersi in paro con lo studio.

I primi sintomi della malattia sono comparsi quando Hannah aveva appena tre anni, dopo una forte influenza. La famiglia ha provato a farle avere lo Xyrem, un farmaco definito pioneristico che pare abbia funzionato con i malati di narcolessia, ma finora tutti i loro tentativi sono andati a vuoto. Il farmaco costa circa 13mila sterline l'anno ma pare abbia avuto risultati "brillanti" con diverse persone, assicura Hannah. 

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