Venerdì, 14 Maggio 2021

Donne senza utero né vagina lanciano petizione: "Soffriamo di una malattia rara"

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser interessa una bimba su 4mila e in Italia il centinaio di donne colpite si è riunito in un'associazione per richiedere un adeguato supporto sanitario

Si chiama 'sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser' la rara malformazione congenita femminile che impedisce lo sviluppo dell’utero e la parte superiore della vagina e nega alle donne definite semplicemente "Roki" la possibilità di avere figli per vie naturali.

Nelle forme più gravi della malattia che determinano un cattivo funzionamento di altri organi, come reni, cuore e struttura ossea, coloro che ne sono affette si trovano costrette ad affrontare enormi difficoltà senza potre contare su di un supporto sanitario sufficientemente adeguato alle loro esigenze, motivo per cui, in Italia, il centinaio di soggetti caratterizzati da questa particolarità si è riunito in un'associazione nazionale e ha proposto una petizione per chiedere al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, l'inserimento della patologia nell'elenco delle malattie rare.

L'obiettivo del progetto di cui si fa portavoce Maria Laura Catalogna, non è solo quello di richiedere un supporto medico adeguato, ma anche quello di fare informazione: “Quando ho ricevuto la diagnosi, da adolescente”, ha detto la donna in un’intervista al sito 'L’ultima ribattuta', “ho passato diversi mesi in uno stato di grande confusione: non capivo bene di che cosa si trattasse e spesso neanche i ginecologi erano ben informati” ha spiegato per ribadire la necessità di un intervento concreto.

A essere colpita da questa malattia è una bambina su 4mila che può trovarsi ad essere affetta o dalla forma che prevede l’assenza o la malformazione grave degli organi riproduttivi femminili o da quella più complessa che comprende problemi congeniti che nei casi più rari possono arrivare fino a disturbi uditivi. 

Per questo, dice ancora Maria Laura Catalogna, “vorrei che il sistema sanitario nazionale ci supportasse nelle visite che facciamo annualmente, visite ginecologiche, ecografie o più semplicemente analisi del sangue e delle urine. Esami che potrebbero essere esentati dal pagamento del ticket”.

Dalle sue parole si evince che la conseguenza più dura da affrontare per le affette dalla sindrome di Roki sia l'impossibilità di diventare mamme. Oltre all'adozione, però, l'unica speranza di poter avere figli è legata a una pratica complicata e molto costosa: la crioconservazione degli ovociti, una pratica che, spiega Maria Laura, "in Italia non è prevista per le donne con questa sindrome. Bisognerebbe dunque andare all'estero, dove sarebbe possibile anche magari l'opzione dell'utero in affitto".

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