Endometriosi, quando la malattia diventa un “calvario”

L’endometriosi è una malattia cronica caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale lì dove, normalmente, non dovrebbe esserci, cioè al di fuori dell’utero e quindi in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. 

Per molte donne (circa il 60% dei casi) l’endometriosi è particolarmente critica, al punto tale da risultare invalidante e costringere ad un drastico cambiamento delle abitudini di vita nei giorni in cui il dolore diventa acuto, soprattutto durante, in concomitanza al ciclo mestruale o nel periodo dell’ovulazione.

La storia di V.M. ne è un esempio. Il racconto della sofferenza causata proprio dalla malattia traccia le fasi di un caso estremo, in cui visite specialistiche, operazioni chirurgiche e problemi relazionali e lavorativi hanno reso invalidante la vita di una donna affetta da endometriosi.

I primi sintomi: “Così è iniziato il mio calvario”

"Ho sempre avuto un ciclo mestruale doloroso, fin da ragazzina. Ricordo che stavo a casa da scuola tutti i mesi e mi sentivo dire: che sarà mai, tutte hanno il ciclo, ma lei ne fa proprio un dramma!
Verso i diciotto anni ho iniziato ad assumere la pillola e i dolori sono diminuiti un po', erano più sopportabili e la mia vita è proseguita tra alti e bassi. Ho smesso la pillola verso i 36 anni, per svariati motivi. Poco a poco è iniziato il mio calvario.
Il ciclo è diventato dolorosissimo, un incubo. Ogni mese era sempre peggio: c'erano giornate in cui mi mettevo un fazzoletto in bocca per non urlare e mi facevo 5 iniezioni di Toradol per avere un po' di tregua. Nel frattempo è iniziata la stitichezza. Io non avevo mai avuto problemi nell'evacuazione, eppure diventò un incubo. Andai da un gastroenterologo, feci una colonscopia e mi dissero di provare con dei lassativi. Quindi lavoravo tutta la settimana e il sabato prendevo i lassativi. Il dolore nell'evacuare era così forte che perdevo i sensi”.

La diagnosi

“Non pensavo fosse un problema ginecologico, quindi mi abituai a questa vita di dolore, con rassegnazione. Un giorno, il ciclo iniziò e non smise più, quindi prenotai una visita ginecologica. Era il giorno del mio quarantesimo compleanno. Il medico mi visitò, mi fece un'ecografia e mi disse: Lei ha l'endometriosi.
Endometriosi? E cos'è? Mai sentita. Mi disse che dall'ecografia vedeva una massa enorme diffusa ovunque: utero, ovaie, intestino e mi consigliò di contattare un centro specializzato per la cura di questa patologia. Mi consigliò di farlo in fretta e mi nominò un paio di centri. Intanto la malattia era peggiorata velocemente: avevo febbre continua, perdite di sangue, la gamba sinistra bloccata e non mangiavo più perché il dolore dell'evacuazione era insopportabile. Presi appuntamento a Peschiera del Garda, uno dei migliori centri italiani per la cura dell'endometriosi e arrivai già provvista di risonanza magnetica, come da loro consiglio. La visita fu una mezza sentenza di morte: endometriosi 4 stadio invalidante, diffusa ovunque, intestino, utero, ovaie, legamenti, nervi sacrali, vescica”.

L’intervento

“Il medico mi parlò di resezione intestinale, di un sacchetto per le feci che avrei dovuto portare temporaneamente. Mi disse che avevo poco tempo, la malattia stava intaccando il rene sinistro, l'avrei perso. Ero smarrita, piangevo.
Ventisei giorni dopo entravo in sala operatoria, pesavo 42 kg. Sei ore di intervento: resezione intestinale, asportazione ampolla rettale, resezione vescica, asportazione parziale uretere sinistro, legamenti utero-sacrali, utero e vagina, pulizia ovaie, intervento ai nervi sacrali, raschiamento osso sacro. La malattia aveva avvolto anche quello. Rimasi in coma farmacologico per 36 ore. Mi risvegliai con la stomia, la cosa più dura da accettare. La più grande lezione di vita che io potessi mai ricevere. Uno shock che mi ha cambiata per sempre.

L'ho tenuta un paio di mesi e poi sono stata ricanalizzata. Un anno dopo mi è stato inserito un neuro stimolatore nella schiena perché i miei nervi sacrali erano stati così danneggiati dalla malattia che non avevo più lo stimolo per evacuare e quindi assumevo lassativi in continuazione. Sono stata 4 mesi con un macchinario attaccato esternamente al mio corpo, tenuto da una cintura, con i fili che entravano nella schiena e si agganciavano ai nervi sacrali. Dopo questo periodo di prova, mi è stato impiantato il neuro stimolatore definitivo, all'interno della schiena. Devo cambiarlo ogni 15 mesi. Ho rinunciato a tutto. Non posso più praticare sport, sollevare una scatola, piegarmi, fare una torsione, un salto. Mi è stata riconosciuta una invalidità del 75% e l'handicap. Purtroppo, in tanti, non hanno creduto alla gravità della mia malattia, al mio dolore. Mi presento bene, sono una donna piacevole, curata, vestita bene e questo per tanti significa che non posso stare male. Eppure il dolore che ho patito e che patisco è inimmaginabile".

“Licenziata per colpa della malattia”

"Ho perso il lavoro qualche mese fa. Mi hanno licenziata con una scusa meschina ma il motivo è la malattia. Non per le assenze (ne ho fatte poche), ma perché hanno sempre creduto che io fingessi. Ho subito per anni battute maleducate, discriminazioni e trattamenti ingiustificabili. Mi è stato ripetuto mille volte che "prendevo 'sta cosa un po' troppo sul serio".  Quando mi è stata riconosciuta l'invalidità sono iniziate le risatine e i dispetti. Infine il licenziamento”.

“L'endometriosi ti lascia senza fiato, sola, incompresa perché non si vede. Fuori sei bella, dentro hai l'inferno. Pochi mesi fa ho incontrato un medico che aveva assistito al mio intervento da spettatore (era stato chiamato ad assistervi in quanto il mio era uno dei casi più estremi), mi ha riconosciuta, mi ha preso le mani e mi ha detto: ‘Complimenti per essere sopravvissuta’. Sopravvissuta”.