Ayla, la bimba nata con il "sorriso permanente"
La storia che arriva da Adelaide, in Australia. I genitori della piccola hanno postato foto e video sui social per aumentare la consapevolezza su questa rarissima condizione, di cui si contano soltanto 14 casi in tutto il mondo
La bimba ritratta in foto ha soltanto qualche mese di vita, il suo nome è Ayla Summer Mucha, ed è affetta da una deformazione congenita molto rara, per non dire rarissima: la macrostomia bilaterale. Per far conoscere al mondo questa condizione così particolare, i genitori della piccola, la 21enne Cristina Vercher e il 20enne Blaize Mucha, entrambi di Adelaide in Australia, hanno deciso di pubblicare sui social immagini e video della bambina, con la speranza di aumentare la consapevolezza e l'interesse nei confronti di questa deformazione, che appare come un anomalo allungamento della bocca, simile ad un sorriso permanente. Uno studio sulla macrostomia bilaterale effettuato nel 2007 parla soltanto di 14 casi riportati nella letteratura medica. Un numero talmente ridotto che rende l'idea di quanto possa essere poco conosciuta questa condizione. Come raccontato dalla mamma della piccola Ayla ai media locali, all'inizio è stato molto difficile capire cosa avesse la bambina: "Ci sono volute diverse ore prima che un medico riuscisse a darci una risposta. Questo ha comportato una lunga serie di difficoltà, anche l'ospedale aveva poca conoscenza di questa condizione".
Cosa comporta questa deformazione? Il primo impatto è ovviamente quello estetico, ma i problemi causati da questa condizione, dall'allattamento alla crescita, sono molteplici. Per questo motivo i medici consigliano di sottoporre la bambina ad un intervento chirurgico per assicurarsi che abbia una bocca pienamente funzionante durante la fase di sviluppo. "Dobbiamo ancora ricevere informazioni specifiche sull'intervento chirurgico - ha raccontato Cristina Vercher - ma in generale sappiamo che comporta una chiusura della pelle che comporta piccole cicatrici". Intanto, da TikTok a Instagram, i genitori continuano la loro battaglia per aumentare il dibattito e l'informazione sulla rara deformazione, con la speranza che la piccola Ayla e i bambini come lei possano vivere una vita felice e senza conseguenze dovute a quel "sorriso permanente".
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