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Venerdì, 29 Marzo 2024
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Fa sempre la linguaccia: cercano su Google e scoprono che la bimba è malata

Si chiama sindrome di Beckwith Wiedemann, un disordine di crescita eccessiva che faceva essere la sua lingua troppo grande per la sua bocca. Ora per la piccola Ocea i genitori hanno lanciato un appello

E' stato per certi versi un caso: i genitori hanno cercato su Google se per caso quel modo di fare della piccola Ocea, 18 mesi, fosse anche un sintomo di qualcosa, non solo un'espressione allegra. In effetti la piccola teneva sempre la lingua fuori dalla bocca e sembrava fare sempre una linguaccia. In realtà però soffre della sindrome di Beckwith Wiedemann, un disordine di crescita eccessiva che faceva essere la sua lingua troppo grande per la sua bocca.

I sintomi più comuni della BWS sono riscontrabili nelle dimensioni più grandi del corpo, organi ingrossati, lingua troppo lunga e ipoglicemia neonatale. Già durante le prime ecografie mamma Melanie Varney, 28 anni, aveva notato una differenza tra le due gemelle che portava in grembo, Ocea e Indaco: la bambina mostrava la lingua, tanto che il tecnico disse ai futuri genitori "ma che carina, vi fa la linguaccia. 

Una volta nata, la piccola Ocea era visibilmente più grande della sorella, e continuava a tenere la lingua di fuori. "Qualcuno lo interpretava come un segno di scortesia - ha detto mamma Melanie - mentre altri dicevano che sembrava un cane assetato". Ma questo non era certo l'unico problema: la piccola non riusciva ad attaccarsi al seno per essere allattata. Insomma solo inserendo i sintomi presentati da Ocea i genitori della piccola si sono imbattuti in una storia simile di un'altra piccola, a cui era stata diagnosticata la sindrome di Beckwith Wiedemann. Ora la famiglia si è trasferita dall'Australia al Canada e portano avanti una campagna di sensibilizzazione per aiutare tutti i genitori a riconoscere i sintomi della BWS.

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