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Mercoledì, 19 Giugno 2024
Malattie / Regno Unito

La "bambina farfalla" con la pelle che si spezza quando la mamma la abbraccia

Il dramma di mamma Annemarie. Sua figlia Tia è affetta da epidermolisi bollosa, nota come la "Sindrome dei bambini farfalla": la sua pelle si rompe al minimo contatto

HEMPSTEAD (REGNO UNITO) - Per una madre è davvero terribile non poter abbracciare il proprio figlio. Questo è il dramma di Annemarie, giovane mamma inglese, che non può stringere a sé la piccola Tia perché la bimba soffre di una rara malattia, l’epidermolisi bollosa, nota anche come “Sindrome dei bambini farfalla”. Si tratta di una sindrome di carattere genetico, per la quale al momento non esistono terapie risolutive.

La pelle di Tia è sottile e fragile proprio come le ali di una farfalla e  si rompe al minimo contatto fisico. Anche il semplice prenderla in braccio o portarla al sole provoca in Tia una reazione violentissima: il suo corpo si riempie di bolle e vesciche sanguinanti. “Devo stare sempre molto attenta, non posso prenderla per le braccia perché le strapperei la pelle. A lei piace molto stare seduta sulle mie ginocchia e per abbracciarci dobbiamo sempre fare molta attenzione e usare tanta delicatezza”, ha raccontato Annemarie al Mirror. La piccola soffre molto. “Tia piange e urla di smetterla quando cerco di vestirla e spogliarla. Mi spezza il cuore vedere come soffre. Quando ho finito, le dico che la sua mamma è molto dispiaciuta, ma che ha dovuto farlo perché le vuole tanto bene”.

Quando è nata, due anni fa, Tia era affetta da gastoschisi, un difetto della parete intestinale che determina la non completa chiusura dell’addome e relativa fuoriuscita dei visceri. Subito dopo la nascita, la piccola è stata ricoverata nell’ospedale pediatrico di Great Ormond Street a Londra, dopo è stata operata. Annemarie vorrebbe che la sua bambina potesse vivere una vita normale, ma il pericolo per lei è sempre dietro l’angolo.

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