Sabato, 20 Luglio 2024
Salute

Malattie rare, Aisla: "In Calabria assegno di cura fino a 1.000 euro per pazienti Sla"

‘Dal Tavolo tecnico per le disabilità accolte alcune istanze delle associazioni dei pazienti’


Roma, 15 giu. (Adnkronos Salute) - In Calabria per i pazienti con patologie neurodegenerative come la Sla, “finalmente qualcosa sta cambiando. Il lavoro del ‘Tavolo tecnico per le disabilità’ ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”. Così Francesca Genovese, consigliere nazionale e presidente di Aisla Calabria, commenta con soddisfazione “l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti e in dipendenza vitale h24”.


“Dopo anni di ritardo e decine di famiglie lasciate senza alcun sostegno economico, finalmente si è sbloccata l’erogazione dei fondi – spiega Genovese – Tuttavia, le criticità sono tutt’altro che in via di risoluzione. Purtroppo, la Calabria mostra un panorama molto differente rispetto ad altre regioni. Decine sono le richieste di aiuto che riceviamo, talvolta per la carenza di competenze specialistiche, altre per una inadeguata presa in carico. La questione diventa ancora più delicata sul tema del cosiddetto ‘diritto alla salute’. Contrariamente a quanto normato dalla legge 219/2017, manca l’accompagnamento alla consapevole autodeterminazione delle proprie scelte terapeutiche con epiloghi drammatici e dove i familiari assistono, impotenti, alla sofferenza del congiunto”.


Secondo gli ultimi studi epidemiologici – si legge in una nota - si stimano in Calabria circa 200 casi di Sla, una malattia ancora inguaribile ma non per questo non curabile. Un’adeguata presa in carico multidisciplinare, se unita a un modello organizzativo assistenziale al proprio domicilio (Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) determina significativamente la qualità e l’aspettativa di vita. Cambiare la prospettiva, a partire dai medici e dagli operatori sociosanitari - prosegue la nota - è l’obiettivo della seconda tappa della ‘road map’ che Aisla ha avviato in tutta Italia in occasione delle celebrazioni dei 40 anni di attività. L’appuntamento in Calabria, dal titolo “Il nuovo paradigma assistenziale”, in programma il 28 giugno a Catanzaro, alla presenza, tra gli altri, del presidente della Regione Calabria Roberto Occhiuto. Un pomeriggio di dibattito – conclude la nota - che parte dal considerare la persona come “portatrice di diritti e di tutele: il diritto a una vita dignitosa, per chi si trova ad affrontare una malattia come la Sla ma anche di tutele per coloro che sono preposti alle cure".


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