Malattie rare: al via II edizione di #TheRAREside, social talk Omar

Roma, 15 feb. (Adnkronos Salute)() - Parte oggi la seconda edizione del social talk 'TheRAREside - Storie ai confini della rarità', ideato dall'Osservatorio malattie rare (Omar) in vista della giornata mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di Omar, che ha il patrocinio di Ferpi, Federazione relazioni pubbliche italiana e dell’Alleanza malattie rare (oltre 250 associazioni di pazienti) si arricchisce di tre partner importanti: l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e 'Uno Sguardo Raro -Rare Disease International Film Festival'. La campagna si articola in 6 puntate, ciascuna delle quali, ad eccezione di quella odierna, conterrà due storie e sarà trasmessa in diretta sul portale e sul canale Fb di Omar a partire dalle ore 18. L’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.

Svariati i temi toccati come diversi e unici sono gli 11 protagonisti: si va dal racconto del percorso di vita personale a quello professionale, dalle questioni sociali - come l’abilismo perpetrato anche nei confronti del genere femminile - all’uso 'intelligente' dei social media, dalle passioni alle pubblicazioni editoriali nate dalle esperienze delle mamme che si trovano improvvisamente nei panni di caregiver.

Le parole che caratterizzano questa edizione di #TheRAREside sono awareness e rewording, sensibilizzazione e riformulazione del linguaggio. La campagna è pensata, infatti, per fare da megafono alla voce, ai desideri e alle idee di chi vive la rarità, usando un linguaggio che abbatte il muro che divide in 'noi' e 'loro' e riuscendo quindi a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta 'dal paziente' alla 'persona'. “Siamo soggetti con competenze diverse e un’idea comune: non basta ‘esserci’ ma bisogna ‘essere utili’ e cioè portare cambiamenti positivi, partendo dall’ascolto delle richieste che vengono dalle persone e dalle loro associazioni", ha spiegato durante la presentazione Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Omar.

"Lo slogan ‘il paziente al centro’ ha fatto il suo tempo - ha sottolineato Ciancaleoni Bartoli - è ora di alzare lo sguardo dalla condizione di malato, dalla malattia, e creare un nuovo immaginario che comprenda la dimensione quotidiana, relazionale, lavorativa, familiare e ludica. Per farlo è importante anche fare ‘rewording’, cioè reinventare i linguaggi, il che significa anche riscrivere gli immaginari: perché le parole che usiamo sono figlie dell’idea che abbiamo delle cose e a loro volta la trasmettono agli altri. E l’idea delle cose, poi, si traduce in atti e fatti, è così che delle idee fuorvianti possono poi costringere in orizzonti ristretti le persone con malattia rara. Questo non vuol dire che non sia più fondamentale fare informazione sulle patologie e sui percorsi terapeutici, cosa assolutamente importante e che continueremo a fare, ma è anche ora di parlare di persone, e farle parlare”.

Protagonista della prima puntata Mariangela Tarì, mamma di Sofia, una bimba con una diagnosi di sindrome di Rett -una malattia rara, progressiva, per la quale oggi non c’è una soluzione terapeutica - e di Bruno, che è passato dall’essere un 'sibling' amorevole a un bimbo con disabilità a causa di un tumore al cervello, un medulloblastoma. La loro storia, della loro famiglia, Mariangela l’ha raccontata in un libro, “Il precipizio dell’amore”, edito da Mondadori.

Una storia raccontata in chiave personale, ma nella quale possono identificarsi anche tanti altri genitori che si trovano a vestire i panni del caregiver. È anche per loro, per i caregiver, che Mariangela Tarì ha deciso di mettere la sua storia in questo libro, per 'gli Avengers della normalità': persone – madri, padri e sibling – che ancora oggi rimangono troppo nell’ombra e che meriterebbero, invece, di essere supportati sia dalla legge, sia dallo sguardo della collettività. E per la sua preziosa testimonianza delle difficoltà quotidiane legate alla condizione di caregiver familiare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, lo scorso novembre le ha conferito la nomina di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.

In #TheRAREside una puntata sarà dedicata alle storie e alle tematiche scelte dall’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Tra i temi scelti, quello delle donne con disabilità che spesso subiscono una doppia discriminazione per il loro genere e la loro condizione. “La riflessione sulle questioni femminili è sempre stata fondamentale per la nostra associazione – ha premesso Marco Rasconi, presidente Uildm - per questo motivo nel 1998 nasce il Gruppo donne Uildm. Nostro scopo è ottenere per le donne con disabilità le pari opportunità, innanzitutto attraverso una maggiore consapevolezza del proprio corpo, di sé e dei propri diritti. Oggi, tra gli obiettivi, c’è anche quello di promuovere la cultura della diversità per ampliare i confini dell’inclusività. Il Gruppo donne è ed è sempre stato molto attivo: sono vari i documenti realizzati che affrontano questioni come sessualità, gravidanza e maternità, lavoro, relazioni, passioni, sport, violenza e comunicazione”.

Infine, due puntate speciali saranno dedicata all’Alleanza malattie rare e avranno come protagoniste quattro persone individuate tra le 250 associazioni aderenti, una piccola rappresentanza, ma testimonianza di un rapporto di ascolto e dialogo costante con questa realtà.

La campagna è stata realizzata con il contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Argenx, Chiesi Global Rare DiseasesItalia, Intercept, Kyowa Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Roche, Ucb e Vitaflo.