Domenica, 9 Maggio 2021

Malattie rare: Binetti, 'da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

'Non si tratta di un favore, stiamo reclamando il diritto ad esistere e nel miglior modo'

Malattie rare: Binetti, 'da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) - "L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo un favore, stiamo reclamando il diritto ad esistere e nel miglior modo possibile difendendo i nostri diritti e ci assumiamo anche i doveri". Lo ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare, nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.


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