Roma, 18 giu. (Adnkronos Salute) - “Spesso è difficile trovare le parole giuste per raccontare una malattia rara ed ecco perché è importante mettere al centro la voce dei pazienti. Le istanze delle associazioni, che sono anche quelle delle famiglie e dei caregiver, sono state ascoltate attentamente e hanno trovato una prima risposta in Parlamento. Anche se in questo periodo le attenzioni e le risorse sono state dedicate soprattutto al Covid-19, non abbiamo dimenticato le persone che vivono quotidianamente le loro battaglie a causa di patologie rare e per questo, dopo l'approvazione del Testo unico malattie rare alla Camera, stiamo lavorando affinché il percorso legislativo si completi al più presto al Senato con l'obiettivo di facilitare la vita quotidiana ai pazienti e alle loro famiglie e di sviluppare la ricerca”. Così l’onorevole Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia e segretario della Commissione XII Affari sociali e sanità della Camera, intervenendo alla conferenza stampa online di presentazione della campagna social “Raccontamy – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Famy - Associazione italiana amiloidosi familiare Onlus, Fondazione italiana per il cuore e Conacuore – Coordinamento nazionale Associazioni del cuore – Odv.

Obiettivo dell’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer: informare i clinici e, allo stesso tempo, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica. Protagonisti della campagna, strutturata in 5 video, sono i pazienti con le storie personali ma anche con le loro necessità mediche ancora insoddisfatte.