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Mercoledì, 17 Aprile 2024
Salute

Malattie rare: Boschi (Iv-Az), 'stanziare più risorse, non basta Fondo solidarietà'

'Il Testo unico è uno strumento potente ma mancano i decreti attuativi'


Roma, 31 gen. (Adnkronos Salute) - "La prima richiesta che arriverà al sottosegretario Gemmato è di stanziare più risorse: senza di quelle è difficile che il Fondo di solidarietà, con un milione di euro, possa fare molto e che il Piano nazionale possa aiutare concretamente i pazienti". Così l'onorevole Maria Elena Boschi di Italia viva-Azione, membro della Commissione VII Cultura, scienza e istruzione della Camera dei deputati, promotrice e presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare, nel suo intervento questa mattina al Senato, durante la presentazione del VI Rapporto annuale dell'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor).


"Abbiamo voluto ricostituire con i colleghi di tutti i partiti l'Intergruppo malattie rare per proseguire il lavoro svolto nella scorsa legislatura, per il quale ringrazio la senatrice Binetti e i colleghi che hanno raggiunto risultati importati - afferma Boschi - A noi tocca raccogliere il testimone e dare attuazione al Testo unico delle malattie rare, cosa che il rapporto pone come elemento centrale e prioritario. Nella scorsa legislatura abbiamo approvato una legge importante, ma è come avere una Ferrari parcheggiata in garage, uno strumento potente, ma se non l'accendiamo è come se non avessimo fatto nulla. Mancano i decreti attuativi e siamo a fianco del Governo in questo, soprattutto per il nuovo Piano nazionale per le malattie rare e anche un rafforzamento del Fondo di solidarietà. Il vero convitato di pietra del rapporto sono le risorse, perché le proposte, piani e suggerimenti hanno bisogno di una copertura finanziaria".


"Siamo preoccupati per i fondi della sanità - sottolinea l'onorevole -.Non è un segreto che io, come altri, ci siamo impegnati perché il Governo avesse accesso ai Mes, 37 miliardi di euro. E' stata fatta una scelta diversa, anche dai governi precedenti, e dobbiamo fare i conti con le risorse che abbiamo e che, purtroppo, non sono sufficienti, se vogliamo essere un po' ambiziosi e alzare un po' lo sguardo. Vivo ogni giorno accanto a una persona con malattia rara e credo che molti pazienti si sentano soli, non riconosciuti: una situazione che crea una frustrazione a livello emotivo".


Sul Pnrr, il Piano nazionale di ripresa e resilienza, "il rapporto - evidenzia Boschi - offre molte possibilità, alcune anche a costo zero, rispetto a scelte già fatte. Su tutto, il tema della digitalizzazione. A prescindere dal finanziamento della ricerca biomedica, sulle opportunità offerte dal Pnrr sulla digitalizzazione il documento ha spunti importanti, come una lente di ingrandimento". Come parlamentari "siamo consapevoli di problemi e priorità. Il rapporto - prosegue - ci dà elementi oggettivi per valutazioni le scelte più consapevoli, ma è anche uno strumento degli attrezzi, e soprattutto la parte sul Pnrr è una importante cassetta degli attrezzi, per dare una cornice diversa a risorse già stanziate".


La parte sui farmaci orfani "è molto significativa - precisa l'onorevole - Su alcune cose possiamo dirci soddisfatti, come sull'accesso alle cure e tempistica dei rimborsi: non siamo agli ultimi posti. Ma sono ancora troppo lunghi i tempi per l'immissione in commercio dei nuovi farmaci e la tempistica non è secondaria perché si tratta di aspettativa e qualità di vita. Su questo ci vuole un impegno maggiore". Sul ruolo delle aziende, "quando abbiamo avuto responsabilità di governo - ricorda Boschi - un nostro impegno è stato per l'industria farmaceutica, importante perché cambia la vita delle persone con la ricerca e i farmaci, ma è anche un pezzo importante del Made in Italy del nostro Paese, una delle eccellenze del nostro Paese che ha un impatto importante in termini di crescita".


"Chiudo con una preoccupazione che sottolineo e che il rapporto evidenzia: l'eterogeneità a livello regionale di accesso ai farmaci, ai rimborsi, delle cure e l'assistenza - afferma ancora l'onorevole - I divari regionali, a costituzione invariata, devono trovare un superamento in un lavoro di coordinamento in cui Stato e Governo centrale devono fare da guida per garantire a tutti i cittadini gli stesi diritti a prescindere da dove vivono, ed evitare la mobilità verso un'altra regione, che impatta molto nella qualità della vita e comporta un aggravio economico. Accendo un campanello d'allarme perché so che l'autonomia differenziata riguarderà altri temi, ma attenzione a evitare che le differenze si allarghino. Cerchiamo di lavorare - chiosa Boschi - perché per tutti i cittadini abbiano stessi diritti in tema primario come la salute".


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