"La nostra vita con Emily, affetta da Oma": la battaglia di Monia e Claudio

Emily è una bambina come tante altre, vivace e sorridente. Tre anni da compiere il prossimo 26 aprile, ama giocare con mamma e papà ed ha una spiccata curiosità nei confronti del mondo. Chi la incontra resta colpito da quel carattere forte e tenace che le fa approcciare la vita con un sorriso. Aveva 18 mesi quando per la prima volta i medici della pediatria di Arezzo prima e Siena poi le diagnosticarono una malattia rarissima chiamata Oma, opsoclono-mioclono atassia ideopatica.

Da allora è cominciata la battaglia di mamma Monia e babbo Claudio per rendere la vita della loro piccola meno in salita.

"Alla nascita Emily non aveva alcun problema - spiega Monia ad ArezzoNotizie -, i problemi sono arrivati al 18esimo mese di vita. Dopo la diagnosi di Oma la nostra vita è cambiata. Abbiamo iniziato a seguire nostra figlia passo dopo passo nel percorso clinico di cura anche se, molto spesso, ci siamo sentiti molto soli".

Non esiste alcuna ricerca clinica sulla malattia di Emily. 

"Avevo pensato di fondare un’associazione - racconta Monia - ma è dura portare avanti questo progetto da soli o con il sostegno di pochi altri. Siamo consapevoli di quanto sarebbe importante per le famiglie come la nostra avere un punto di riferimento per confrontarsi e anche per trovare supporto ma le difficoltà burocratiche sono davvero numerose".

Un treno d'amore per Emily. Oltre 2.500 euro per la pediatria di Arezzo, la donazione

Oggi Emily, dopo l’ultimo ciclo di cure, conduce una vita che può definirsi improntata verso la riappropriazione della normalità. Il suo sistema immunitario particolarmente fragile deve allenarsi al contatto con gli altri. "Stiamo lavorando sul futuro - spiegano i genitori - piccoli passi in avanti. Siamo consapevoli che potrebbero esserci delle ricadute, ma allo stesso tempo siamo convinti che andare avanti sia l’unica strada da percorrere e noi lo vogliamo fare con la nostra Emily".