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Venerdì, 29 Marzo 2024

La bimba con la peggiore malattia di cui abbiate mai sentito parlare

La sua pelle si piaga anche al più piccolo tocco, come le ali delle farfalle. Elizabeth Federici è una dei "bimbi farfalla" malati di epidermolisi bollosa

Ogni mattina Kevin Federici sterilizza un ago da cucito e si prepara a "pizzicare" la sua bambina in tutto il suo piccolo corpo. Lei calcia, urla mentre la suocera di Kevin cerca di tenere ferma la nipotina. Un procedimento che dura tre ore, ma certe mattine anche quattro o cinque. E sette ore dopo la moglie di Kevin, Heather, lo ricomincia. Piangendo mentre la sua bambina grida, cercando di non causare più danni a un corpo già ricoperto di vesciche e ferite.

Quello che può sembrare una tortura invece è l'unica cura per una bambina nata con "la peggiore delle malattie di cui avete mai sentito parlare". Della storia di Kevin ed Heather e della loro piccola Elizabeth ne parla uno dei principali quotidiani statunitensi, il Washington Post.

Kevin e Heather si sono incontrati nell'Esercito nel 1997 per poi sposarsi sette anni dopo. Nel marzo del 2016 è nata Elizabeth: aveva una faccia rotonda, polmoni forti e, come le infermiere scoprirono rapidamente, nessuna pelle sulle cime dei piedi.

Mentre Heather giaceva ancora a letto, i medici le hanno chiesto ancora e ancora se avesse avuto l'herpes. "No," disse loro. "No."

I medici hanno consultato un dermatologo pediatrico, che ha offerto una diagnosi: epidermolisi bollosa. Nove giorni dopo la nascita di Elizabeth, Kevin e Heather sono tornati a casa dall'ospedale con un pacchetto di pannolini, bendaggi e un bambino che hanno paura a toccare.

I bambini nati con epidermolisi bollosa sono spesso chiamati "bambini farfalla", perché la loro pelle è fragile come le ali della farfalla. Una condizione che colpisce circa 200 bambini americani ongi anno ed è causata dalla mancanza di una proteina che "lega" le cellule della pelle.

"Non sapevamo come prendersi cura di lei. Non sapevamo cosa fare" ricorda Heather.

Fonte: Washington Post →
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