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Venerdì, 29 Marzo 2024

"Rischio di trasmettere morbo rarissimo a mio figlio, ma basterebbe un esame": battaglia d'amore

ArezzoNotizie racconta la battaglia di una coppia che vive alle porte della città toscana e che per avere un figlio sta combattendo contro molti ostacoli (anche burocratici)

La malattia è così rara che al mondo sono soltanto 3 i casi segnalati ufficialmente. L'appello di una donna di 35 anni: "Rischio di trasmettere un morbo rarissimo a mio figlio, ma la sanità pubblica non sostiene l'esame per evitarlo". Ne scrive oggi Nadia Frulli su ArezzoNotizie. Una storia da leggere. Non inizia oggi, ma anni fa, la battaglia di una coppia che vive alle porte della città toscana. C'è un nemico che a volte pare insuperabile, la burocrazia. La donna ha un difetto genetico neurodegenerativo (riscontrato solo in tre famiglie nel mondo, due delle quali aretine), che ha già causato la morte di suo papà: "Morì a soli 42 anni: si ammalò quando ne aveva appena 37. La malattia ebbe un decorso velocissimo, con sintomi come quelli dell'Alzheimer. Fu un dolore immenso e in seguito io e i miei fratelli fummo sottoposti all'esame del Dna".

A 18 anni ha saputo di avere un gene "malato"

Era una bambina, e non le venne raccontata tutta la verità. Quel che avvenne invece al raggiungimento della maggiore età: a 18 anni fu contattata dai medici e le fu spiegato che aveva in sé quel gene malato e che in caso di gravidanza lo avrebbe trasmesso ai figli. Era il 2002, diciassette anni fa. Le dissero di rinunciare all'idea di avere figli. Ma la ricerca e la scienza non si fermano, e nel 2019 è possibile individuare il gene malato in modo estremamente precoce negli embrioni con una diagnosi pre impianto. " E non solo - spiega  -  perché una volta che l'embrione è sano, si interromperebbe questa terribile catena e mio figlio e i suoi figli e tutti i loro discendenti non avrebbero più questo gene malato". 

Figli di tre genitori, via libera alla fecondazione che elimina le malattie genetiche

Esame pre-impianto è molto costoso: "Ma c'è una legge"

Il problema è che tale esame pre-impianto dovrebbe essere a carico del sistema sanitario regionale. "C'è una legge e una sentenza della Corte Costituzionale che sancisce come coppie fertili, ma con patologie genetiche, possano accedere alla feconazione assistita e anche a questo esame pre-impianto a carico del sistema sanitario regionale". E loro devono rivolgersi alle strutture regionali. "Il centro pubblico nell'Aretino telefonicamente ci ha chiesto cifre che vanno ampiamente al di là del ticket: in tutto, stando ai calcoli che abbiamo fatto sulle indicazioni della struttura, si potrebbe anche arrivare a 7mila 900 euro - dice la giovane e coraggiosa donna - Una cifra che però non risulta a carico del Sistema sanitario regionale"

"Ci siamo rivolti anche a un centro privato e molto referenziato di Firenze: la cifra richiesta è addirittura inferiore a quella della struttura pubblica: 5mila euro. Allora abbiamo guardato oltre alla Toscana, e ci siamo recati in un centro di Arco, in provincia di Trento. Abbiamo scoperto che tutta la procedura costa meno di 200 euro. Ci chiediamo, come è possibile? Anche la Regione Toscana ha lo stesso tipo di normativa del Trentino, ma a quanto pare ci sono degli impedimenti nella sua applicazione. Invece usufruirne è un nostro diritto e di tutte quelle coppie che sono nelle liste d'attesa". 

Il tempo passa veloce, e la coppia spera di poter presto coronare il sogno cullato così a lungo.
 

Fonte: ArezzoNotizie →
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