Giovedì, 25 Febbraio 2021

Mamma Silvia e la sua lotta contro il tempo per salvare Vicky: "Rischia di diventare cieca"

La bimba ha cinque anni e soffre di una malattia rara che la porterà alla cecità: l'unica speranza è la ricerca, finanziata da un crowdfunding

Foto Facebook

La piccola Vittoria, detta Vicky, ha cinque anni e soffre di una rara malattia genetica che colpisce la retina, provocando la perdita della vista. L'unica speranza per questa bimba è la ricerca, perché serve ancora una cura genetica per la amaurosi congenita di Leber, che colpisce due bambini ogni 100mila.

"Ci siamo accorti che Vicky non vedeva bene quando ero incinta del mio secondo figlio", racconta al Corriere della Sera la mamma della piccola, Silvia Cerolini, milanese che da qualche anno vive a Londra con la famiglia. "Eravamo dai miei suoceri in Emilia per Natale e abbiamo notato che guardava le cose di traverso. Così tornati a Londra abbiamo preso l’appuntamento con il pediatra, che ci ha indirizzati dall’oftalmologo. È stata una doccia fredda: lo specialista ha visto che la pupilla ballava, aveva un movimento involontario. Pensava a un tumore al cervello, che per fortuna è stato escluso da un altro esame. Ci siamo scampati la cosa peggiore, ma con il retinogramma e il test genetico è arrivata la diagnosi di una malattia molto grave. Immaginatevi come mi sono sentita: aspettavo un altro bambino e anche lui avrebbe potuto nascere malato". 

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Senza una cura è certo che Vicky perderà la vista, che sta già peggiorando con il tempo. "Possono essere 5-10 anni, ma la perderà. Se ci ripenso mi vengono i brividi", dice Silvia, che ha contattato esperti in tutto il mondo finché non ha conosciuto una ricercatrice britannica che si è interessa al suo caso, dando vita al progetto di ricerca triennale "Through Vicky's eyes", guidato dal dottor Mariya Moosajee in collaborazione tra la University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital a Londra (l’ospedale oftamologico piu grande d’Europa). Per finanziarlo Silvia ha lanciato una raccolta fondi in crowdfunding: "Voglio guardare negli occhi mia figlia fra 20-30-40 anni e dirle che abbiamo fatto di tutto affinché lei possa vedere".

Fonte: Corriere della Sera →
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