Autismo e cure "low cost"

Diagnosi precoce e tempestiva e trattamenti adeguati sono fondamentali per trattare la sindrome autistica, ma non tutte le famiglie hanno a disposizione il tempo, la formazione adeguata e soprattutto il denaro necessario per farlo. I costi sono spesso esorbitanti, e l’accesso ai servizi specifici è difficoltoso in diverse regioni d’Italia, eppure secondo l’Organizzazione mondiale della Sanità il 7-10% di tutti i bambini e il 10-16% degli adolescenti è esposto al rischio di problemi psichiatrici, tra cui anche i disturbi dello spettro autistico.

Il termine “disturbi dello spettro autistico” (Dsa), come spiega l’Istituto Superiore di Sanità, definisce “un gruppo eterogeneo di disturbi mentali ad esordio nell'età infantile, caratterizzati da deficit nelle interazioni sociali e nella comunicazione”. Le persone affette da un Dsa manifestano tipicamente, sin dall'età infantile, difficoltà nel comunicare con gli altri, nella socializzazione, e nello sviluppo di interessi e attività. Si tratta molto spesso di disturbi gravi, pervasivi e cronici, che si rivelano una forte fonte di stress per le famiglie delle persone affette e che richiedono sforzi fisici, mentali ed economici molto importanti: secondo una stima della onlus Rete per il Sociale, che si occupa di fornire sostengno e assistenza alle famiglie che convivono con disturbi del neurosviluppo, i trattamenti comportamentali possono richiedere una spesa media di circa mille euro mensili.

Autismo, un disturbo ancora sconosciuto

I servizi di Neuropsichiatria infantile nel corso degli anni hanno progressivamente sviluppato competenze cliniche e diagnostiche che, insieme con la crescente sensibilità dei pediatri, hanno significativamente migliorato il livello e i tempi della prima diagnosi, che resta uno step fondamentale per trattare questa tipologia di disturbi nel mondo adeguato. La complessità del disturbo autistico, che spesso ha caratteristiche molto diverse da persona a persona e che si accompagna altrettanto spesso ad altri disturbi psichiatrici, complica però ulteriormente la situazione. A oggi le cause dell’autismo sono ancora sconosciute, anche se alcuni studi - come sottolineato dall’Iss nelle linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico - sembrano dimostrare che abbia un elevato tasso di ereditabilità e si verifichi con più frequenza nei gemelli monozigoti. Non si conosce ancora, però, il percorso che conduce allo sviluppo dei quadri di autismo, e senza cause diventa ancora più complesso mettere a punto trattamenti efficaci.

Sempre secondo uno studio condotto dall’Iss, l’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, ma pare avere una prevalenza di sesso: i dati dimostrano che colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine, una differenza che aumenta ancora di più se si esaminano i quadri di sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 è per l’Iss la stima più attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000.

Il progetto pilota per abbattere i costi dei trattamenti

Nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico, insomma, concorrono diverse figure professionali e competenze ed è necessaria assistenza specialistica sia per il bambino e il ragazzo che ne soffre - e che con essi dovrà crescere e diventare adulto - sia per le famiglie, con ricadute anche di natura economica. Proprio per rendere i trattamenti più accessibili dal punto di vista economico è nato il progetto “Autismo in ReTe - non lasciamoli soli”, un modello innovativo di terapia ideato e promosso dalla onlus “Rete per il sociale” diretta da Stefano Vicari, primario di neuropsichiatra infantile dell’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma e ordinario all’Università Cattolica.

Il progetto promette di abbattere i costi annuali che ricadono sulle spalle delle famiglie, pur migliorando la qualità dell'intervento, e nelle prossime settimane prenderà il via nel nord della Sardegna come modello per le regioni del Sud Italia, coinvolgendo l’Aou di Sassari e le Uonpia di Sassari e Olbia con il distengo della Fondazione di Sardegna e di Enel Cuore. Complice la collaborazione con la Conferenza episcopale italiana (Cei), e in collaborazione con la Congregazione Don Guanella, è stato inoltre attivato un protocollo analogo a Città del Messico, che durerà tre anni.

Il metodo, spiegano gli ideatori, si fonda sostanzialmente su tre strategie: la formazione e il coinvolgimento attivo dei genitori all’interno delle terapie, la formazione degli insegnanti (dalla scuola materna alle superiori), e sessioni di specialisti con i baby pazienti. L’obiettivo è identificare rapidamente i segni precoci dell’autismo e individuare in modo tempestivo un soggetto colpito dal Disturbo dello spettro autistico che in Italia, secondo i dati dell'Istituto Superiore di Sanità, colpisce un bambino ogni 77.

Dalla Sardegna un modello sperimentale 

La Terapia mediata dai genitori, la cosiddetta “TMG”, è al centro del modello: si tratta di una tecnica che aiuta mamme e papà ad acquisire competenze fondamentali per interagire con i figli in modo efficace, coadiuvati dagli specialisti che seguono i piccoli pazienti attraverso sedute settimanali. In Sardegna per iniziare saranno coinvolte venticinque famiglie, e sarà offerta formazione teorica a ottanta operatori scolastici, tra educatori ed insegnanti specializzati, quindi formazione teorica e pratica per quaranta operatori sanitari tra neuropsichiatri infantili, psicologi, psicoterapeuti, logopedisti e tecnici della riabilitazione psichiatrica. Tutti suddivisi tra i territori di Sassari e Olbia.

Conseguenza diretta sarà un abbattimento dei costi per le terapie, spesso insostenibili per una famiglia media: “L’esigenza di un progetto pilota in Sardegna è nata allo scopo di garantire in primis standard di formazione per il personale, appropriati e uniformi a quelli presenti nel resto d’Italia; quindi l’attivazione di trattamenti economicamente sostenibili; e la sensibilizzazione di insegnanti, personale sanitario e, perché no, della popolazione nel suo complesso, al fine di identificare in modo precoce i soggetti ad alto rischio di autismo”, ha spiegato la dottoressa Alessandra Carta, dirigente medico del reparto di Neuropsichiatria infantile dell’AOU di Sassari, cui ha fatto eco il professor Vicari, coordinatore del progetto: “Tra gli obiettivi principali del percorso c’è quello di estendere il modello in altre regioni d'Italia, in particolare al sud, e in Paesi dove i servizi di diagnosi e trattamento incontrano ancora degli ostacoli”.