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Disabilità

Mantenere accesa la speranza anche nelle difficoltà: ecco la storia di mamma Samuela e Agostino

Una diagnosi difficile da accettare, ma grazie ad un prezioso supporto, la famiglia di Agostino è riuscita a ritrovare l’equilibrio

Quando nasce un bambino, la prima realtà in cui viene accolto è quella familiare; è ai membri della famiglia che spetta l’oneroso e gratificante compito di supportare lo sviluppo armonico del nuovo arrivato.
I parenti, infatti, sono i primi ad occuparsi dei bisogni e delle necessità del neonato, sostenendolo nel percorso di crescita e offrendogli i primi insegnamenti.
Il tutto, naturalmente, rafforzato dal grande amore che è alla base di una famiglia serena e unita.
Purtroppo, però, ci sono dei casi in cui il solo nucleo familiare non è sufficiente: quando, infatti, viene diagnosticata una malattia, ogni membro della famiglia deve affrontare una situazione estremamente complessa, difficile da gestire senza un supporto esterno.
È il caso di Agostino, nato con la sindrome di Charge.

Samuela, la mamma, ne è ben consapevole, avendo dovuto affrontare la dura diagnosi a soli tre giorni dal parto.
Appena nato, Agostino non respirava, quindi dall’ospedale di Osimo è stato trasferito all’ ospedale Regionale di Ancona. Grazie agli esami effettuati e ad una genetista che collaborava con la Lega del Filo d’Oro per una ricerca sulla sindrome di Charge, si è arrivati alla diagnosi”.

Lei e il marito Stefano, però, hanno fatto fronte comune per gestire al meglio la situazione e, insieme, hanno deciso di rivolgersi alla Lega del Filo d'Oro dove sono stati accolti e aiutati.
La Fondazione, infatti, prende in carico le famiglie, spiegando loro cosa dovranno affrontare e, al contempo, dando risalto a tutte le possibilità che si aprono di fronte ai bambini, focalizzandosi sulle potenzialità che i piccoli possono sviluppare.
Inoltre, genitori, nonni e fratelli vengono aiutati a capire la situazione e, soprattutto, non vengono mai lasciati soli.

Aiuto e supporto per i bambini e le famiglie

Samuela ha raccontato la sua esperienza, rispondendo ad alcune domande.

D. Chi vi ha suggerito di rivolgervi alla Lega del Filo d'Oro?
R. La genetista che già collaborava con loro ha suggerito di fare subito la domanda per seguire l’intervento precoce.

D. Quando avete deciso di rivolgervi alla Lega del Filo d'Oro?
R. Inizialmente siamo rimasti frastornati dalla notizia, ma poi ci siamo mossi rapidamente.
Siamo stati contattati mentre Agostino era ancora in ospedale. Essendo lui in fase di dimissione, abbiamo accelerato i tempi, siamo rimasti a casa un paio di giorni per preparare tutto e poi ci siamo recati
presso il Centro Diagnostico.
Siamo rimasti a Osimo per 3 settimane, non solo Agostino, ma anche noi come famiglia.

D. Come si è svolto il Vostro percorso?
R. A 8 mesi, Agostino aveva già effettuato il primo trattamento.
In tre settimane hanno fatto un'analisi, una diagnosi funzionale e hanno visto quello su cui si poteva iniziare a lavorare. In seguito, ci hanno dato delle indicazioni da seguire a casa, poi, piano piano, ci hanno attivato i vari servizi ambulatoriali e, nel giro di poco, abbiamo iniziato la logopedia, la fisioterapia e la musicoterapia.

D. Qual è stata la conquista di Agostino che più vi ha emozionato?

R. Difficilmente Agostino agganciava lo sguardo delle altre persone.
Alla Lega però, hanno lavorato tantissimo su questa cosa, quindi quando ha iniziato a guardarci negli occhi per noi è stata una cosa davvero importante.
Lo stesso per quanto riguarda il contatto fisico, che lui non ricercava se non per addormentarsi. Adesso, invece, Agostino è cambiato completamente, chiede le coccole e ti abbraccia.
In realtà, tutto quello che ha fatto è importante: ad esempio, lui non ha i canali semi circolari, quindi ha grosse difficoltà a mantenere l’equilibrio, eppure, a 6 anni, ha iniziato a camminare.

D. Quale consiglio si sente di dare alle famiglie che si trovano nella vostra situazione?

R. Quello che ho fatto con Agostino è stato il vivere un giorno alla volta, senza guardare troppo lontano. Questo non significa vivere alla giornata, bensì vivere ogni progresso come un successo, godersi ogni giorno come un enorme regalo.
Importante, poi, trovare qualcuno che possa aiutare e fare da punto di riferimento, così come è stata e continua ad essere, per noi, la Lega del Filo d'Oro.
Io riesco ad affrontare la situazione al meglio ed essere serena grazie al grande supporto che ricevo, perché gli operatori ci sono non solo per Agostino, ma anche per noi genitori.

Persone speciali che si dedicano agli altri

Vi sono numerose figure presenti presso la Lega del Filo d'Oro, comprensive sia di volontari che di professionisti, che lavorano con passione e dedizione per aiutare i bambini nell’esprimere, al meglio, i loro punti di forza e, al contempo, per sostenere i familiari, rendendoli più consapevoli.
Persone come la dottoressa Patrizia Ceccarani.
Quando i genitori di Agostino hanno preso contatti con l'Ente, la dottoressa Ceccarani dirigeva il Centro Diagnostico ed è stata lei avere il primo contatto telefonico con loro. Ha seguito, quindi, il percorso e la crescita di Agostino da vicino, mantenendo i contatti con Samuela.

Patrizia ha iniziato la sua esperienza nel 1969 come volontaria, sentendosi poi così coinvolta da voler collaborare in maniera sempre più stretta con la Lega del Filo d'Oro. Per questo, ha conseguito poi una laurea in pedagogia sociale, preparando una tesi proprio sulla Lega del Filo d’Oro.
Inizia così un lungo e appassionato percorso che la porta, nel 2019, a rivestire il ruolo di Direttore Tecnico Scientifico.
A gennaio di quest’anno, la dottoressa Ceccarani è andata in pensione, ma continua il suo lavoro come volontaria.
Spiega riguardo al suo ruolo:

Il ruolo di direttore tecnico scientifico è un po’ il punto di riferimento per tutto quello che, di rimando, può essere utile per la crescita dei nostri utenti e per la cultura da trasmettere e da diffondere, affinché diventi, un po’, la cultura di tutti.
Inclusione, conoscenze, ricerca, convegni di riabilitazione, formazione, accessibilità sono alcuni degli aspetti coinvolti, il tutto visto in maniera più globale e attraverso l’esperienza della Lega del Filo d'Oro.
È una figura che mette in contatto un po’ tutti”.

Concentrarsi sulle potenzialità

Il metodo impiegato dalla Lega del Filo d'Oro si fonda sul prestare attenzione alle risorse residue di cui i bambini dispongono, non su quello che non possono fare, concentrandosi, quindi, sulle possibilità ancora aperte.
Questo approccio è studiato per poter permettere, ai piccoli, di essere in grado di comunicare con il mondo esterno, spezzando l’isolamento e migliorando la qualità della propria vita.
Approfondisce la dottoressa Ceccarani:

“Dopo aver ricevuto la richiesta, ci mettiamo in contatto con i genitori e li inseriamo nella lista d’attesa.
Quando arriva il giorno del ricovero, medico, direttore sanitario e assistente sociale accolgono bambino e familiare a braccia aperte; segue un colloquio con il case manager del Centro Diagnostico.
Qui, ad Osimo, per tre settimane, il bambino e la sua famiglia vengono ospitati a tempo pieno.
Viene data grande importanza all’unicità di ogni individuo, per questo ogni percorso educativo riabilitativo viene ‘cucito su misura’ a seconda del caso, prestando attenzione sia alla condizione del bambino accolto che all’ambiente da cui proviene e in cui vive.
In pratica, si lavora sulla persona a 360° cercando di valorizzarne le potenzialità”.

Per poter offrire ai bambini e ai loro genitori supporto e speranza, è importante l’aiuto di tutti. Si può dare il proprio contributo con un gesto semplice e gratuito, ma molto significativo: destinare il proprio 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro (c.f. 80003150424).
Maggiori informazioni sono disponibili sul sito.
Una semplice firma che, per molte famiglie, diventa #unaiutoprezioso.

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