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Disabilità

“Le mani sono la mia porta sul mondo”: Stefano, con la sindrome di Usher, si racconta

Un uomo che, nonostante le difficoltà, ha trovato forza e autostima, arricchendo la propria vita di numerosi interessi e passioni

Stefano ha 46 anni, vive a Carate Brianza e ha la sindrome di Usher, una rara patologia ereditaria che comporta progressiva perdita di udito e vista.
Infatti, Stefano ha iniziato a perdere l’udito attorno ai 13 anni; inizialmente portava l’apparecchio acustico, ma con il progredire della Sindrome è ricorso ad un impianto cocleare.
Verso i 38 anni, invece, è subentrata la progressiva perdita della vista.
Eppure, Stefano non si è mai perso d’animo, affrontando la situazione con grande forza d’animo.
Come dice lui stesso nella videointervista: “Non mi sono pianto addosso, ho sempre voglia di fare e in casa non ci sto mai”.

Una vita piena di interessi, tra sport acquatici e orto sensoriale

Stefano, infatti, è un uomo dinamico e la sua quotidianità è costellata di interessi.
Fa tantissimo sport e ama, specialmente, quelli acquatici.
Sta frequentando un corso di immersione subacquea (a Giugno, sosterrà l’esame per ottenere il brevetto) e, contemporaneamente, sta seguendo un corso di barca a vela.
Inoltre, più di recente ha scoperto la passione per il verde, sviluppando un orto sensoriale in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro nel Centro di Lesmo della Fondazione.
La peculiarità di questo genere di orti è che non sono pensati per la produzione (non vi si coltivano zucchine e pomodori, per intendersi), bensì per stimolare i sensi. Vi si trovano, quindi, piante aromatiche come melissa, borragine, basilico e menta e verdure più da toccare che da mangiare.
Stefano stesso dice, riguardo al suo orto sensoriale:
Stare all’aperto mi fa star bene. È una terapia di libertà”.
Tra le sue passioni c’è anche quella per la cucina: proprio per muoversi più agevolmente nel suo angolo cottura, ne sta riorganizzando gli spazi, sostituendo le vecchie ante con nuove a scorrimento, per evitare di sbattere in continuazione contro gli sportelli.
Inoltre, dispone di un pannello ad induzione con sintesi vocale, per consentirgli di utilizzarlo autonomamente: Stefano, infatti, vive da solo.
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Una spinta all’indipendenza e un incontro importante

Stefano è una persona solare e positiva e le difficoltà che la sindrome di Usher gli ha causato non l’hanno mai fermato; al contrario, si è impegnato per mantenere la propria indipendenza.
Oltre, appunto, agli accorgimenti presi per la sua cucina, Stefano utilizza un’app, su smartphone, che legge per lui, mentre grazie al sistema voiceover ascolta messaggi e mail.
Inoltre, quando ha perso la vista, si è impegnato nel fare un corso riabilitativo di orientamento e mobilità per l’utilizzo del bastone bianco.
È stata in questa occasione che ha conosciuto la Lega del Filo d’Oro.
L’istruttore che teneva il corso, infatti, già collaborava con la Fondazione e ha suggerito a Stefano di contattarla: così ha fatto e si è subito inserito nell’ambiente.
Oltre all’Assistente Sociale (Eleonora) e all’Operatrice Territoriale (Cristina) che lo hanno introdotto nella Lega del Filo d’Oro, Stefano ha, poi, conosciuto moltissimi altri volontari ed operatori, e tantissime altre persone con sordocecità con i quali ha instaurato un bellissimo rapporto e che hanno contribuito a farlo sentire, parole sue, “come in famiglia”.

L’importanza di lavorare insieme

Anche Cristina, educatrice del Servizio Territoriale della Lega del Filo d’Oro, conferma quanto i rapporti  instaurati all'interno della Fondazione siano profondi e arricchiscano chi li vive.
L'equipe del Servizio Territoriale è composta da assistenti sociali, educatori professionali, che operano in maniera coordinata per aiutare le persone sordocieche a promuovere un proprio ruolo attivo nella società, attraverso progetti socio-educativi.
Gli operatori lavorano all’interno del territorio di appartenenza, creando una rete di supporto delle persone sordocieche.
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Cristina sottolinea quanto sia fondamentale il coinvolgimento del gruppo nelle attività svolte, dato che i membri si supportano a vicenda.
Di eccezionale efficacia, ad esempio, l’esperienza di condivisione che le persone sordocieche hanno vissuto presso la villa in Brianza- (donata da un sostenitore): qui, Stefano ha trovato amicizia, forza e ha migliorato la sua autostima.

Quando l’incontro giusto consente di ritrovare la fiducia nel futuro (today.it)

Un gesto gratuito che diventa un atto di amore

Negli anni, la Lega del Filo d’oro ha continuato a crescere, potendo aiutare e supportare sempre più persone.
Affinché possa continuare a farlo, ognuno può offrire il proprio contributo, in maniera semplice e gratuita: è, infatti, possibile destinare il 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro.
È sufficiente mettere una firma e inserire il codice fiscale 80003150424 nello spazio riservato al sostegno degli Enti del Terzo Settore, che si trova nei modelli per la dichiarazione dei redditi.
Ecco l’appello di Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro:

La Lega del Filo d'Oro aiuta le persone sordocieche attraverso vari servizi, Centro Diagnostico Centro di riabilitazione, servizi residenziali, Centri Diurni, Servizi Territoriali. Oggi siamo presenti in 10 regioni italiane e questo ci consente in un anno di essere di riferimento almeno a 1000 bambini, giovani, adulti e in qualche caso anche anziani. I cittadini possono aiutarci in tanti modi. Un appello a tutti voi di firmare per la Lega del Filo d'Oro, firmare per il 5x1000”.

Un gesto semplice come una firma diventa #unaiutoprezioso per numerose famiglie, contribuendo a ridare speranza.

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